Autisme diagnosen – en hjælp eller en pestilens?

Vi er på ferie. Her er enormt skønt, og begge børn nyder det helt vildt. Vi er afsted med mine forældre og min lillebror. Det er virkelig hyggeligt. Vi har været væk i 5 dage – vi har 9 dage tilbage. Men selvom man er på ferie, og virkelig har besluttet sig for at “trække stikket”, så arbejder hjernen jo ufortrødent videre…

Vitus på strandtur

Jeg har længe tænkt over en af de sætninger, som lægerne blev ved med at sige til mig under vores udredning på Glostrup Hospital. – “Har du set ét barn med autisme, har du set ET barn med autisme.” På det tidspunkt vidste jeg ikke rigtig, hvad de mente, men sætningen har bearbejdet sig selv i mit hoved igennem længere tid, og mest af alt, synes jeg, det er en bekymrende sætning… – Den må i bund og grund betyde, at de ikke mener, to børn med autisme er ens… De må mene, at der findes en masse forskellige former for autisme – også derfor det kaldes et autisme spekteret. For mig at se, giver det dog nogle problemer. – For det betyder også, at man er nødt til at anskue hver enkelt barn – med autisme – individuelt og sørge for at have fokus på præcis dette barn, og barnets behov og udfordringer. Det er i sagens natur svært, og i hvert fald ikke tilfældet i det offentlige i dag.

Lad os tage Vitus for eksempel. Lad os tænke tilbage på hans autisme og hans “rejse” med sin diagnose. Til at starte med var han et utilpas barn. Alle hans sanser drillede ham. Han brød sig ikke om høje lyde og mange mennesker. Han tolererede ikke for meget nærhed og havde ekstreme spiseproblemer. Den mindste lille konsistens, den mindste lille snotklat, fik ham til at kaste op. Det tog ham 1 time at spise et nogenlunde måltid, og han var et introvert barn, der frygtede livet mere end han bød det velkommen.

Han har udviklet sig meget. Han er blevet mere tilpas – byder livet mere velkommen og hans hørelse er normaliseret. – Han håndterer uden problemer høje lyde, mange mennesker, og han er tilpas, selvom vi befinder os her – mange kilomenter fra vores hjem i helt uvante omgivelser. Men vi har også – virkelig – gjort en masse for at nå hertil, hvor vi er i dag. Vi har adresseret alle hans sansemæssige udfordringer. Vi har arbejdet stenhårdt på at gøre livet dejligere for ham – har knoklet for at han skulle komme til at elske verden. Heldigvis elsker Vitus verden mere i dag, end han gjorde for 1 år siden. – Og for det er jeg lykkelig… Og stolt. Men det har uden tvivl krævet især én ting, og det er VORES tro på hans potentiale og vores insisterende kamp for at udvikle ham samt et brud med systemet…

Jeg har stadig ikke helt affundet mig med diagnosen “autisme”. Og det kommer jeg nok aldrig helt til. Det er sådan set ikke fordi, jeg har svært ved at se, at min søn er anderledes – det er jeg helt med på, men diagnosen er så “fluffy”, at den nærmest spænder mere ben, end den hjælper… – Synes jeg. Bevares, hjælpen kom flyvende vores vej, da diagnosen blev trykt sort på hvidt, og der var lige pludselig ingen grænser for, hvor meget støtte og assistance, vi kunne få, hvis vi ville have det. På den anden side, synes jeg diagnosen er med til at begrænse de børn, der får den. Og det er skrækkeligt! Det er decideret utilgiveligt… For hvis alle børn med en autisme diagnose er forskellige – hvordan kan man så hjælpe dem, når man mere eller mindre arbejder med én bestemt tilgang til diagnosen? Det offentlige anbefaler autisme-pædagogiske redskaber, piktogrammer og faste rutiner. – Det blev vi anbefalet… Jeg husker det meget tydeligt, og jeg huske endnu tydeligere, hvor forkert det føltes… Det var ikke, hvad Vitus havde brug for – Vitus havde brug for langt mere intensiv træning for at overkomme – især – sine sansemæssige udfordringer. Heldigvis er vi godt på vej, selvom vejen til målet stadig er lang.

Jeg tror fuldt og fast på, at alle børn – autisme eller ej – rummer et enormt potentiale. Nogle børn har brug for, at deres forældre læser matematik-lektier med dem. Andre skal bruge hjælp til læsningen, og andre igen har brug for at deres forældre træner deres sanser – nogle helt anderledes lektier, men ikke desto mindre MEGET vigtige lektier. Vi skal i gang med dagens lektier, for Vitus har lektier for, selvom vi er på ferie. Vi arbejder stadig meget med følesansen, som bestemt kunne være mindre besværlig for ham. Han bryder sig bestemt ikke om at gå i sand – så det gør vi 🙂 Vi graver også i det, og vi viser ham, at det slet ikke er farligt at tage sand op i hånden. Han er ikke overbevist, men forhåbentlig kan 14 dage hernede hjælpe ham på vej.