Jeg kan næsten ikke finde ord... USA har fjernet Vitus' autismediagnose!

Hvis Vitus ikke har autisme – hvad er det så?

Der er nok nogle af jer, der har tænkt tanken… – Hvis det amerikanske system ikke mener, Vitus har autisme – hvordan vil de så forklare hans vanskeligheder og hans udfordringer?!

IMG_1293 kopi

Min dejlige dreng på Virginia Beach

Selvom jeg måske altid har haft det lidt svært med Vitus’ autisme-diagnose, så har jeg også altid vidst, at min søn var anderledes! Det forholder sig ikke på den måde, at jeg – som altopofrende og hengiven mor – har stirret mig totalt blind på min søn og forherliget ham og hans færdigheder. – Vitus har altid har udfordringer – ikke almindelige udfordringer, men ganske store udfordringer, som man ikke ser hos børn, der udvikler sig efter normalkurven. Så ja, jeg har altid vidst, at der var et eller andet galt…

Egentlig ved jeg ikke helt, hvorfor jeg altid har haft det lidt underligt med Vitus’ autisme diagnose. En forklaring ligger nok i den måde, jeg forstår autisme-begrebet på… Den definition har jeg haft svært ved at placere Vitus inden for – men en anden – og helt irrationel og uforklarlig grund – har også været min mavefornemmelse… Min sjette sans har hele tiden stillet spørgsmålstegn ved dén diagnose… – Og det er altså ikke, fordi jeg ikke anerkender diagnosen. – Det gør jeg bestemt. Man kan så diskutere, om spektret er blevet for bredt, og om der stilles lidt for mange diagnoser… Når noget bliver meget altomfavnende, er det i sandhed svært at definere nogle generelle symptomer (jeg husker sætningen: “Har du set ét barn med autisme, har du set ET barn med autisme!”) – Og hvis man ikke tager skridtet videre og hjælper hvert barn med præcist at definere, hvor dette barn har sine udfordringer – jamen så har man – i følge mig – spillet totalt fallit. Det var lidt det vi oplevede… Vi fik en diagnose, men der var ikke rigtig nogen, der interesserede sig for at gå et spadestik dybere og dermed komme nærmere de konkrete udfordringer fx rent sansemæssigt.

Uanset hvad – om Vitus har autisme, om han ikke har, men har haft – om min sjette sans er helt skæv eller ej – så har jeg lært én ting igennem dette forløb, og det er: Lad dig aldrig nøjes med noget som helst. Tro på forandring, tro på at du altid kan gøre en forskel igennem hårdt og fokuseret arbejde… – Og giv aldrig op! – Ej – der er faktisk flere ting, jeg har lært: Lyt altid til din indre stemme! – Hvis noget siger dig, at dit barn har brug for lidt ekstra tryghed, lidt ekstra omsorg, lidt ekstra beskyttelse – så er det højst sandsynligt helt korrekt, og du bør handle på det. Set i bakspejlet er jeg i hvert fald meget, meget glad for, at vi traf den beslutning om, at jeg skulle sige mit job op og blive hjemme sammen med Vitus. Jeg er ikke et sekund i tvivl om, at det har været rigtig godt for Vitus…

Egentlig har jeg altid haft svært ved at beskrive Vitus’ vanskeligheder med ord, som giver mening i den vestlige, medicinske verden… Måske var det også derfor, at jeg nogenlunde sluttede fred med den diagnose, han fik stillet på Glostrup Hospital.. “Autisme”… “Skraldespands-diagnosen” – som flere sagde… – Dén diagnose man stiller, når man ikke rigtig ved, hvad man ellers skal gøre… Det hele var så forvirrende for mig – også selve diagnosen… Jeg så Vitus’ udfordringer inden for alle sanseområder… Derudover er der nogle bestemte situationer (for 2 år siden var det MANGE situationer), der gør ham utryg – heldigvis meget få, da Vitus er kommet meget langt i forhold til at håndtere hverdagen. Jeg tror på, at dette er en direkte konsekvens af, at vi – igennem ca 1 år – arbejdede stenhårdt på at modne Vitus’ sanser og hjerne. Jeg er faktisk ikke i tvivl, og selvom han stadig har udfordringer, så er det ikke i nærheden af de udfordringer, vi så for ca 2 år siden.

Alle de personer, der har været i vores hjem for at evaluere Vitus har alle – uden undtagelse – som noget af det første skrevet: “Vitus er et genert barn, der ikke åbner op med det samme for fremmede. Vitus er super sensitiv, og han bliver hurtigt ked af det, hvis han bliver presset”. Børnepsykologen, som evaluerede Vitus, mener – som skrevet i mit tidligere indlæg – ikke, at Vitus kan placeres inden for autisme-spektret. Derimod vurderer hun, at Vitus har angst – dvs. han viser svære angst-symptomer i forskellige – for ham utrygge – situationer, og det vi skal fokusere på fremadrettet er at give ham en masse værktøjer til at håndtere denne angst… Hun taler også om angst i forbindelse med Vitus’ måde at spise på. – Når man – som Vitus – har kastet op HVER dag (pga sansemæssige udfordringer) i mere end 3 år, så vil man unægteligt udvikle en meget negativ indstilling til sin mund og hals. Når man så samtidig oplever at have utrolig svært ved at synke forskelige konsistens – så udvikler man en decideret angst… Mange af de ting, der står i Vitus’ amerikanske evaluering giver rigtig god mening… – Og jeg glæder mig til at fortsætte arbejdet sammen med Vitus. I går havde vi vores første møde med en “swallowing specialist” på et meget anerkendt hospital her på Manhattan. Vi har sagt ja til at starte i et terapi-forløb, hvilket jeg lover at skrive meget mere om en anden gang. Nu kalder legerummet og måske en tur i poolen 🙂

2 kommentarer

  • Sanne Mouritsen

    Hej med jer
    Man skal altid altid stole på sig selv og sin mavefornemmelse overfor familien og ja alt.
    Man kan bedst selv mærke og vide

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anne

    Så lige din fine blog, tak for at du deler jeres historie, det er et vældig interessant emne – det sætter jo de danske diagnoser/kasse-inddeling af børn i et noget andet lys! Glæder mig til at læse med og høre om hvordan det går med Vitus fremadrettet!
    Mange glade hilsener fra Anne

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Jeg kan næsten ikke finde ord... USA har fjernet Vitus' autismediagnose!