Autisme - for evigt eller foranderligt?

Autisme – for evigt eller foranderligt?

En af de ting, der har fyldt allermest i mit hoved, efter vi fik diagnosen “autisme”, er det store spørgsmål omhandlende begrebet “diagnose”. Overlægens ord: “Vi giver kun en autisme-diagnose, hvis vi er fuldstændig sikre på, at den er korrekt – hvis Vitus får en autisme-diagnose betyder det, at han vil have dette handicap resten af livet…” Ordene hang på en måde lidt i luften, og jeg kan huske, at jeg skulle tage mig enormt meget sammen for ikke at forsvinde fuldstændig ind i min egen verden… “Resten af livet…” Det betød altså, at han altid vil være i netop DEN boks – måske boksen er ret stor, men alligevel… Jeg havde lyst til at udfordre hende, men jeg sagde ingenting. Jeg parkerede hendes udsagn allerforrest i min hjerne og lovede mig selv, at denne diagnose i hvert fald aldrig skulle blive selvopfyldende i vores liv.

Jeg er på ingen måde ude på at negligere vores diagnose-kultur, men jeg vil tillade mig at forlange, at det aldrig kommer til at fylde overdrevet som hverken forklaring eller begrænsning i forhold til Vitus’ udfordringer. Jeg er med på, at vi skal tage særlige hensyn, og jeg er fuldstændig indforstået med, at nogle ting bliver nemmere end andre, men sådan har det alligevel altid været i vores lille familie. I bund og grund bryder jeg mig bare ikke om at tale om konstante tilstande, når vi har med mennesker at gøre – jeg kan ikke lide tanken om, at noget er uforanderligt… Jeg tror på, at alle er i proces, og at alle udvikler sig hele tiden – i nogle tilfælde ikke kun positivt, men min hjerne har i hvert fald svært ved at rumme, at et menneske kan “stå stille”.

Det kan også godt være, at jeg egentlig bare ikke helt fatter alvoren… Her må tiden gøre mig klogere, men for mig er det i hvert fald vigtigt at holde fokus på uanede muligheder, uopdagede potentialer og udvikling i stedet for en relativt veldefineret prognose (for børn med autisme) og begrænsende og begrænsede muligheder. Jeg vil have lov til at tro på forandring – selv med en autisme-diagnose, og jeg vil vædde på, at mennesker også får det ypperste ud af deres potentialer og er mest muligt lykkelige, hvis de er omgivet af mennesker, der tror på, at “the sky is the limit”.

For lige at runde den af, så er jeg egentlig fløjtende ligeglad med, hvilket videnskabsteoretisk ståsted læger eller psykologer/psykiatere har – jeg er bedøvende ligeglad med, om folk tror på, at diagnoser er livslange eller ej – så længe de værktøjer, metoder og tilgange de anbefaler, kan hjælpe (i dette tilfælde) netop MIT barn. Målet er fuldstændig urokkeligt og usandsynligt klart – jeg skal have en glad og harmonisk dreng, der får det meste ud af sine potentialer. Vitus er mit pejlemærke på denne rejse, og han har – ind til videre – været meget tydelig i sin kommunikation – må det fortsætte på den måde!

Skriv en kommentar

  • Anette

    Kære Gitte og Ditte
    Tak fordi i deler, blogger, debatterer..
    For os der søger, os der tror på ting kan rettes, så er det guld at høre andre der ligeså gør forskellen selv, med at kende sit barn og finde mulighederne der ændrer status, får behandlet eller trænet barnet i rette retning.
    Det tilbyder man ikke i det offentlige, der får man ofte blot diagnoser. Det er ikke nok. Det er sjældent en vej. Vi skal selv gøre noget.
    Jeg har erfaring med at søge bredt på nettet, lytte til andre forældre og deres erfaringer med alternative behandlingsformer. Bredt.
    At plukke lidt af hvert af god råd.
    Der er mange veje og vinkler man kan arbejde med og på, måske er det også forskelligt hvor personer har deres særpræg siddende, deres problemet eller tilstande, samt hvor det stammer fra.
    Vores vej blev ihvertfald at tage udgangspunkt i livets start, ved fødslen og de første uger.. Der hvor det naturlige blev påvirket..
    For os var en hospitalsindgriben ved fødslen og senere massiv antibiotikakur der skævvred vores barns bane. (Og dermed vores)
    Antibiotikakuren (det helt tunge skyts) betød efterfølgende dårlig tarmflora og tarmsygdom med blodige diarreer, samt allergi for komælk og soya. Barnets udvikling blev også chokket, da han blev udsat for forskellig smerte og pine på hospitalet og ved at have en dårlig tilstand i han tarmene konstant. Dette fremmer ikke at mærke sig selv eller indlæring når kroppen er uklar i sin sansning. Han var ligesom lidt enden indadvendt eller sløret. Moderen følte og så det.
    Dette er bare starten på vores lange rejse.
    En rejse der startede med en læge der OFF the rekord sagde det kunne være allergi istedetfor tarmsygdom. En (over)læge der sagde prøv jer frem, se om ikke i kan finde en bedre årsag eller diagnose på symptomet end den hospitalet kan. Tusind tak for det!
    Vi har nørdet med at finde allergier og intolerancer.
    Sund kost der matchede dette, og vigtige kosttilskud.
    Bio kult probiotika var det rette til tarmen.
    At arbejde med krop og ballance, bredt det der kan findes blandt de alternative tilbud i DK. I “junglen” af behandlingstilbud fandt vi det der passede til vores barns behov.
    Senere ved skolestart var der at træne sanseintegrering, for at behandle de autistiske og sociale udfordringer, der fandt vi genoptræning af de fine sanser og motorik i http://www.synogudvikling.dk i Billund. Øjenåbner og revolutionerende for socialt samspil.
    Kinesiologi hos en lærerinde.
    Sidst og ikke mindst fandt vi en skole med den gode stemning og gode lærere og børn, et sted vi har det dejligt med at komme, et sted hvor man henter glade børn efter skoletid, et sted at trives på alle planer.. Dette blev vejen ud af ADHD/autisme skyen for os, og nu et meget lækkert og dejligt barn at være sammen med.
    Hvis vi havde blevet på Sjælland kunne sindsro behandlingerne sikkert også have været et supplement, de kan også noget vigtigt.
    Hvis ii ønsker gode råd eller at debattere om specifikt, så spørg. Vigtige emner!
    Kærlige tanker, Anette.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hej Ditte,
    Jeg faldt lige over din blog i min evige jagt efter viden omkring autisme 🙂 Min søn er 5 år og har en autisme/ADHD diagnose. Det har også hjulpet mig at blogge om diagnosen, som han fik sidste sommer – det var faktisk også på Glostrup ..

    Det er store og meget følelsesladede ord, man får kastet i hovedet; ‘handicap’ og ‘diagnose’ … Min erfaring 1 år senere er, at det er hvad man gør det til; diagnose mere end antyder, at der er tale om sygdom – men autisme er ikke sygdom, det er en måde at være på.

    Og handicap … tja, der er jo forskellige grader af ting, man ikke kan, og måske er der relativt mere min søn ikke kan og ikke kommer til, men lad os nu se hen ad vejen.
    Jeg tænker nogle gange, at når man klistrer handicapmærket på sit barn eller sig selv for den sags skyld, så kan man også komme til at føle sig handicappet. Jeg har tænkt meget over, at når man føler sig handicappet, så bliver man det nok også. Så jeg går efter at gå væk fra det begreb i forbindelse med min søn, fordi han ikke skal sættes ind i en prædefineret boks. Han skal have frie rammer på linie med andre.
    Det er store ord om små børn …

    Kram fra Gitte K

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Gitte – tusind tak for din kommentar. Jeg kunne ikke være mere enig i dine betragtninger, og jeg er fuldstændig med på dit hold, når du skriver “lad os nu se”. Jeg tror på uanede muligheder – og vi skal nok få dem frem i lyset på livets vej. Jeg sender jer en masse knus og kærlige tanker.

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Autisme - for evigt eller foranderligt?