Hvor meget skal jeg fortælle?

Måske det der autisme er mere fleksibelt end som så…

Vi har efterhånden set en hel del læger og specialister, og én sætning går igen! – Det er en sætning, der ikke burde gå igen, hvis man tager udgangspunkt i den danske tilgang til autisme. Så sent som i dag fik jeg kastet denne sætning i hovedet igen. Denne gang af en læge specialiseret i gastroenterologi (mave, fordøjelse etc), og hver gang jeg hører sætningen, ruller alle de gamle tanker ind over mig igen… Sætningen er en kommentar på, at jeg har fortalt, at Vitus fik en autisme diagnose, da han var 2 år, og at det amerikanske system – efter fem forskellige evalueringer – ikke anser ham for at leve op til kravene for at få stillet selvsamme diagnose.

“Nåå, jamen det var jo også en meget ung alder at få stillet dén diagnose i!”

På den ene side er sætningen selvfølgelig rar at høre – alle vi møder i det amerikanske system støtter op omkring den kendsgerning, jeg efterhånden tror fuldt og fast på – at autisme kan “forsvinde/forandres”. – Og alle vi taler med, synes at mene, at en tidlig diagnose – dvs. som i Vitus’ tilfælde (2 år), er meget mere usikker end en diagnose, der stilles, når barnet er ældre.

Selvfølgelig gør det mig glad, når jeg støder på disse oplevelser og den sætning. – Det er klart. På den anden side, bliver jeg også ked af det på mine danske medmenneskers vegne. Det gør mig ondt, når jeg tænker på andre forældre i samme situation som os – forældre der ikke lige fik stillet spørgsmålstegn ved lægernes dom i Danmark og som sagde ja-tak til den danske stats tilbud. Dén to-sidethed – dén bagside af medaljen kommer jeg nok aldrig helt til at slutte fred med, og jeg vil aldrig nogensiden komme til at forstå, hvorfor noget behøver at være SÅ kategorisk og SÅ absolut… Nok om det – præcis denne diskussion har jeg allerede brugt enormt meget energi på i mange andre indlæg 🙂

Grunden til at vi i dag besøgte en specialist i gastroenterologi er, at jeg igennem længere tid har været naget af Vitus’ tilfældige opkastninger. Problemet er uden tvivl blevet MEGET bedre, men han kan fortsat have nætter, hvor han vågner efter 2-3 timers søvn og lige pludselig får kvalme og kaster ud. Som lyn fra en klar himmel! Uden symptomer på noget som helst hverken før eller efter. Dette forekommer i meget forskelligt omfang, men i hvert fald et par gange om måneden.

Jeg har grublet og grublet over, hvad det mon kunne være, og i samråd med Vitus’ spise- og synkespecialist bestilte vi en tid for at tale emnet igennem. Min mavefornemmelse har hele tiden fortalt mig, at det ikke er noget mekanisk, noget fysisk, men når vi gang på gang står i bræk til knæene – helt umotiveret – kan jeg godt blive i tvivl, så jeg tænkte, at det ikke ville skade med en lille snak.

Lægen var egentlig ret god. Konkret og direkte. Hun mener ikke, Vitus fejler noget fysisk. Hun var imponeret over hans størrelse taget i betragtning, at han kun spiser supper, og hun ville helt klart anbefale maksimal hjælp fra en tale-spise specialist. Hun mener – som jeg selv – at det er et sanse-problem – og mere specifikt et mundmotorisk problem. – Hun tror på, at Vitus’ fortsat udfordres meget af sine sanser, hvilket bremser hans lyst og evne til at spise andet end flydende kost.

Mht selve opkastningerne, så mente lægen ikke, at det var relateret til problemer i mave eller fordøjning som sådan. I så fald ville det ikke være blevet bedre, sagde hun… Hun havde svært ved at forklare, hvorfor opkastningerne forekommer, men hun var helt sikker på, at det kunne have noget at gøre med, at Vitus ikke er stærk nok i sin core. – At han har brug for mere styrke, hvilket medfører bedre kontrol over kroppen i det hele taget – men som også kan have en stor indflydelse på, at Vitus ofte bliver forstoppet. Når man ikke er stærk nok i sin core, har man også svært ved at generere det pres, der skal til, når man går på toilettet. Så ja – vi fortsætter selvfølgelig med træningen herhjemme – det slutter nok aldrig! Afslutningsvis lagde lægen heller ikke fingre imellem – hun tror, det bliver en lang og sej vej – men hun sagde også, at det nok skulle blive bedre…

Så ja – intet nyt og i virkeligheden bare en bekræftelse af, hvad jeg i forvejen tror… Sanseforstyrrelser, mundmotoriske udfordringer, der efterhånden er resulteret i mentale blokader. En lang, sej og sikkert bumpet vej er foran os, men Vitus (og alle vi andre) tror selvfølgelig på det 🙂

Thumbs up – or to the side, haha!

vitus

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Hvor meget skal jeg fortælle?