Mit råd til andre med en ny autisme-diagnose i familien…

Jeg tænker ofte på, hvad jeg gerne ville have vidst i kølevandet på den autisme-diagnose, som Vitus fik i september 2014. – Hvad havde været nyttig viden, og hvad kunne have hjulpet os endnu bedre igennem de hårde dage oven på diagnosen?

Mest af alt er jeg ked af, at vores system ikke rummer flere muligheder – mere fokus på potentialet – end det gør. Vitus var igennem et hav af tests – ADOS, BAYLEY og samspilstests med os – hans primære omsorgspersoner. Han blev grundigt udredt, som de sagde. De ville være sikre, før de drog nogle konklusioner. Men i bund og grund, dragede de konklusioner på et meget bestemt grundlag. – De havde fokus på de tre hovedområder inden for autisme-spekteret; sociale færdigheder (barnet ønsker primært at være for sig selv, vil lege selv, kan ikke lide nærvær, er uvidende om andres følelser og reagerer ikke på sit navn etc.), sprog (barnet taler sent, forstår ikke ordenes mening, mister evnen til at bruge ord, der før er blevet brugt etc.) og repetitiv adfærd (barnet har sære vaner, udvikler gentagne bevægelser og fascineres af bestemte interesser).

Vitus viste symptomer inden for alle tre hovedområder og fik derfor diagnosen infantil autisme – denne diagnose får barnet, hvis der er symptomer inden for alle tre områder, før barnet fylder 3 år. Det var hårdt at være vidne til, kan jeg huske… Mest af alt ville jeg jo bare gerne have et helt normalt barn med helt normale interesser og helt normal udvikling. Sådan var det bare ikke, og jeg husker tydeligt, hvor hjerteskærende og sorgfuldt det var at skulle erkende hans diagnose. Jeg var fuldstændig ødelagt. Set i bakspejlet havde jeg enormt meget brug for et “hvorfor” på alle deres skrækindjagende konklusioner… I hvert fald så mange “hvorfor’er” som muligt… Men “hvorfor’erne” udeblev. Det var ikke noget, der blev talt om, og på det tidspunkt var jeg slet ikke i stand til – eller reflekteret nok til – selv at forlange uddybninger…

Jeg husker tydeligt, hvordan Vitus reagerede, da han blev trukket igennem selve autisme-testen, ADOS. Han meldte sig HELT ud. Han gad ikke engang se på undersøgeren, og han viede hende ikke et blik, selvom hun flere gange sagde hans navn. Det var skrækkeligt… Hun lokkede med dukker, der skulle bade hinanden, med bamser og klodser, der var flyvemaskiner. Han var totalt ligeglad og reagerede kun, når jeg fik lov til at blande mig fra min plads i hjørnet. Jeg så det samme, som de så under testen, og jeg forstod godt, hvad de sagde… Alligevel var det surrealistisk og underligt at være vidne til, for jeg oplevede aldrig mit barn på den måde. Han kunne uden tvivl være sær, gøre sære ting og også vise tegn inden for de tre hovedområder, når vi var der hjemme, men jeg følte alligevel altid, at jeg var “connected” med ham. Jeg følte aldrig, han var væk…

I tiden under udredningen på Glostrup Hospital, stillede jeg mange spørgsmål. Egentlig gik de mest på, om de nu mente, at de så nogle symptomer af den ene eller den anden slags… På en eller anden måde befandt jeg mig i en parallel verden, hvor det stadig ikke rigtig var gået op for mig, at de VIRKELIG mente, at de havde med et meget autistisk barn at gøre. Det er helt skørt for mig at tænke tilbage på – men jeg så bare så enormt et potentiale – og det overskyggede åbenlyst alle negative tanker. Det gør det egentlig også den dag i dag – en evne jeg virkelig er glad for at have, for hvis jeg ikke skulle tro på, at “the sky is the limit” for mine børn – hvem fanden skulle så gøre det?!

Når jeg siger, at jeg savnede nogle mere dybdegående overvejelser eller forklaringer, er det fordi, jeg – i dag – kan se, at det har hjulpet os ekstremt meget at bryde tingene lidt ned. – Men der var bare ikke særlig mange, der talte om eventuelle bagvedliggende årsager… Og måske syntes de slet ikke, det var – og er – vigtigt… Måske synes de, det er unødvendigt at stille spørgsmål ved det… – Og de vil højt sandsynligt være uenige med mig i, at nogle af symptomerne kan afhjælpes… – For så ville de vel have anbefalet at gøre det?

Vitus hadede alt legetøj med hår, frynser, pels – alt ustyrligt og flagrende. Han nægtede simpelthen at røre ved det. Derfor legede han også kun med hårde ting; fx klodser og biler.  I dag ved jeg, at årsagen til dette var hans forstyrrede følesans. Han følte “for meget”, og hans hjerne bearbejdede ikke sanseindtrykket “normalt”, hvorfor han simpelthen ophørte med at udsætte sig selv for det ubehag, han forbandt med fx at røre ved dukker med hår, bløde ting osv. Vi har arbejdet meget med hans følesans – han er dagligt blevet udsat for forskellig berøring – alt fra bomuld, uld, blød børste til fjer, sand og græs. Det har hjulpet meget, og Vitus leger i dag både med dukker og bamser, og han har slet ikke samme fobi som før.

Når man læser om autistiske børns symptomer, støder man ofte på det med, at de ikke ønsker nærkontakt. Jeg tror ikke nødvendigvis på, at dette skylder, at autistiske børn ikke kan lide at være tæt på de personer, de holder af. Jeg tror mere på, at deres følesans er så forstyrret, at de virkelig ikke bryder sig om nogen form for berøring… Men følesansen kan modnes og normaliseres, hvis man er indstillet på at gøre et dedikeret stykke arbejde.

Og sådan kunne jeg blive ved med resten af sanserne… Mange autistiske børn bryder sig ikke om store menneskemængder, de beskrives som introverte og vil helst være i sit eget selskab. I mange tilfælde forstår jeg dem godt! Jeg ville også helst være for mig selv, hvis min høresans var umoden, og jeg fx tog alt for meget støj ind, eller hvis min synssans var forstyrret, og jeg derfor ikke kunne se klart og tydeligt, eller jeg måske blev blændet af meget lys… Hvis min lugtesans var underudviklet eller alt for udviklet, ville jeg heller ikke kunne holde ud at være blandt en masse mennesker, som alle hver især havde forskellige – mere eller mindre gode – lugte, jeg skulle bearbejde… Det må være forfærdeligt! Mange børn med autisme beskrives også tit som børn med sære spisevaner. Ofte spiser de kun helt bestemte ting, og hvis der ændres det mindste i maden, nægter de at indtage noget som helst. Dette er selvfølgelig problematisk – især hvis barnet pludselig nægter at spise, men igen kan det give mening at anskue problemet ud fra en sansemæssig vinkel. – Hvis smagssansen er forstyrret, kan det være voldsomt at håndtere mange forskellige smage – og igen, hvis følesansen er overudviklet, kan det være svært at acceptere konsistens i maden… Også motorikken spiller en vigtig rolle – er motorikken og fx balancen ikke udviklet, kan det være svært at indgå i lege og i det hele taget deltage i hverdagslivet. Barnet kan – før legen overhovedet er begyndt – føle sig usikker og derfor helt vælge at melde sig ud af legen… Men heldigvis – som jeg ser det – kan der gøres noget ved disse udfordringer. Og jo før jo bedre! – Vi har hentet enormt meget inspiration og hjælp igennem siden www.hjernetips.dk. Her er udfordringerne nemlig brudt ned på et plan, som giver mening, og som giver os mulighed for at handle og derigennem hjælpe Vitus til et bedre liv.

Jeg kan selvfølgelig kun tale for mig selv, men for mig havde det været rart, hvis jeg var blevet hjulpet med at bryde tingene lidt ned efter diagnosen. Det hele virkede uoverskueligt og meget udviklingsforladt. Vitus blev anbefalet en institutionsplads, hvor der var mulighed for en-til-en opdækning; altså en institution for meget handicappede børn… Det gjorde helt vildt ondt at tænke på – jeg følte oprigtigt ikke, at det var det bedste for mit barn, hvorfor vi også takkede nej… Intet af det, vi har gjort – og stadig gør – er noget vi har fået anbefalet igennem systemet. Vi har fundet frem til alt selv, og uden overhovedet at fremhæve os selv på nogen måde, så ved jeg, hvor hårdt det kan være at gå imod de anbefalinger, man får igennem det offentlige. Jeg havde det selv svært med det, men der var bare noget inden i mig, der fortalte mig – med største overnevisning – at jeg GODT kunne gøre noget for min søn. Jeg kunne GODT hjælpe mig søn med at udfolde sit potentiale, og jeg kunne GODT hjælpe ham af med flere af hans udfordringer. – Og det var i virkeligheden nok dét, der var allervigtigst for mig… – At jeg kunne gøre noget – at jeg kunne handle og hjælpe. Ikke nødvendigvis hjælpe ham af med alle sine udfordringer – dem har vi jo alle sammen – men målet er selvfølgelig at give ham det bedst mulige liv med så meget kvalitet og lykke som overhovedet muligt.

Vitus i poolen på Mallorca – vand i den slags mængder kunne før være en udfordring – det er det ikke mere.