Make the most of it - hele tiden!

Vitus og mad… The never ending storty…

Vitus og mad har altid været noget af en udfordring. Det har ikke alene fyldt utrolig meget tidsmæssigt – det har også været kilden til de fleste af mine bekymringer. Det er det egentlig stadig… – Og selvom der er sket utrolig meget igennem de sidste par måneder, bekymres jeg stadig…

Som tidligere beskrevet, har Vitus’ udfordring været hans følsomhed. – Han har ganske enkelt ikke kunnet have noget mad i munden uden at få brækfornemmelse og kaste op. – Han har taget så usandsynlig små bidder, at hver måltid har været ufattelig tids- og mentalt krævende… Derudover har vi altid kæmpet med at holde ham på sin vægtkurve. En kamp der ofte har givet – især mig – ondt i maven. Når jeg tænker over det, så kommer meget af angsten fra Sofia… Storesøster var nemlig enormt småt-spisende, og vi måtte meget hurtigt slutte fred med et fald på 2-3 kurver… Det var hårdt. Hun er mit første barn, og jeg var alt det – man er – når man får sit første barn… Rejsen med Sofia har lært mig helt utrolig meget! Ikke alene har hun lært mig at se på mit barn som en helhed – sørge for at huske alt det gode, der også følger med og forsøge at glemme kurver, tal og normalkurver. Sofia har altid haft meget energi, været frisk og frejdig med et godt helbred… Alligevel blev jeg alt for ofte slået i gulvet af hendes lave vægt, og det var svært for mig at se på alle de andre små tykke babyer, som omgav os… Heldigvis sluttede jeg fred med min angst, og egentlig har den været godt begravet igennem Vitus’ første år, selvom der – set i bakspejlet – i den grad har været ting at bekymre sig om… Angsten for vægten meldte sig først for alvor igen, da jeg – på 4. dagen af min søns sultestrejke – stod på Herlevs børneafdeling for godt et år siden og hørte overlægen sige: “Hvis han ikke begynder at spise inden for det næste døgn, så bliver vi nødt til at lægge en sonde…” Forfærdeligt… – Og en tid jeg helst glemmer…

Det er nu ca. 2 måneder siden, jeg ændrede Vitus’ kost fuldstændig. Ud med de typiske problembørn; kasein (mælkeprodukter), gluten og raffineret sukker og ind med linser, bønner, grøntsager, gode olier og sojafløde. – Ud med E-numre og ind med 110 % økologi. Som tidligere beskrevet, har Vitus taget enormt meget på, siden hans kost blev ændret. Han kan nu optage al den mad, som vi – nænsomt og tålmodigt – fodrer ham med, og det i sig selv er en gigantisk sejt! Han er gået fra en vægt på 12,3 kg i starten af september til ca. 13,8 kg i skrivende stund. Det er dejligt, og det lader til at han nu har nået sit helt eget “normal-niveau”. Han tager i hvert fald ikke lige så voldsomt på mere.

Vitus har også ændret sin måde at spise på. Fra at være et spørgsmål om ekstrem følsomhed og derfor virkelig små bidder, er det nu en del større bidder og nærmest ingen følsomhed – så drengen fylder nu munden til bristepunktet… – Desværre uden at synke! I starten var det fuldstændig sindssygt at være vidne til, og jeg troede ærlig talt ikke mine egne øjne, da han første gang fyldte munden uden at få brækfornemmelser. Det var en helt vidunderlig følelse – og er det egentlig stadig, for det betyder, at hans sensitivitet i munden har nærmet sig det normale. Problemer er dog nu, at han totalt glemmer at synke. Hans synkerefleks er på en eller anden måde de-aktiveret, og vi har – indtil videre – desværre ikke haft held med at få den i gang. SELVOM det selvfølgelig er totalt fantastisk, at der sker noget, så er det samtidig virkelig frustrerende! Jeg sidder der – med min allerdejligste søn – og forsøger at få ham til at synke sin mad… Nogle gange tager det enormt mange minutter, og selvom måltidet er blevet reduceret en smule i tid, efter Vitus har ændret spisestil, så kan det samlet set tage længere tid nu, da han simpelthen ikke forstår, at han skal synke… Jeg har forsøgt med osteopati, har læst om reflekser og forsøgt at finde inspiration den vej igennem… Nogle dage tænker jeg også, at han har brug for at gøre det på denne måde i noget tid – bare fordi han kan! – Egentlig ville det også være for godt til at være sandt, hvis hans synkerefleks bare fungerede… Så ville måltidet lige pludselig kun tage 15-20 minutter! – Og det ville sgu være for underligt, når man er vant til 6 gange 45-50 minutter…

Selvfølgelig fylder det ekstremt meget, og jeg tænker ofte over, hvordan jeg kan hjælpe mig elskede søn videre hen imod det normale. Jeg overvejer alverdens ting og sager, men tænker også, at det selvfølgelig skal have lidt tid… Nu har Vitus spist på en helt bestemt måde i 15 måneder – og det vil selvfølgelig tage tid, før vi når målet. – Men håber spirer, og det er nok dét, der gør det så svært… ENDELIG har vi set fremskridt, ENDELIG er der sket noget – og lyses skimtes for enden af den lange, sorte tunnel… – Og så melder utålmodigheden sig…

Hvis der er nogen, der har ideer til, hvordan jeg kan hjælpe Vitus endnu et skidt i det rigtige retning, hører jeg utrolig gerne fra jer. Det kan være hvad som helst – så længe det er noget, der ikke river min søn ud af sin glade verden. – Det skal være noget, der kan hjælpe på umoden mund-motorik og etablering af normale reflekser… Som jeg ser det, er Vitus’ problem en kombination af de to – dårlig mund-motorik og unormal synkerefleks. Måske tippet/fiffet/ideen, der kan ændre vores live yderligere, findes derude et sted…

Skriv en kommentar

  • Lise

    Hej
    Har du hørt om ” gå glad til mad ” på Odense hospital?
    Det er et program/ koncept til at lære at spise.
    Vi fik hjælp der, og det var altafgørende.
    Mvh

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Lise – tak for din kommentar. Har hørt om “gå glad til mad”. Ind til videre er det ikke noget lægerne har vurderet relevant for Vitus – men måske det kommer… Rigtig godt nytår til dig og dine. Knus herfra

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina Rasmussen

    Hej Ditte.
    Min veninde sendte dit indlæg til mig og spurgte om jeg ville kigge på det. Jeg er børneergoterapeut og arbejder i Børneterapien Gentofte. Vi er et par ergoer der har kurser og erfaring med lige præcis de udfordringer du beskriver.
    Nu ved jeg ikke hvad du har skrevet tidligere og hvad i har været igennem, men syntes du skal ønske at få en henvisning, så i kan komme igang med et forløb som kan hjælpe og guide jer og Vitus til at få et normalt forhold til spise situationen.. Jeg kan desværre ikke rigtig beskrive metoderne over tekst og når jeg ikke har set barnet. Men du er velkommen til at kontakte mig hvis du vil spørge om noget..
    Mvh Christina

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Christina – tusind tak for din kommentar. Vi er allerede i gang med en masse øvelser, og jeg har været i forløb med Motorikhuset her i Lyngby. Meget har vi også fået inspiration til andre steder, og en del er noget jeg selv er kommet på 🙂 Men det virker, så vi knokler videre! Mange knus til dig

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tove Brandt Jakobsen

    Hej Ditte ! Ovenstående kommentarer synes jeg er rigtige fornuftige og gode ! Jeg ved at nogen i motorikhuset i Lyngby har arbejdet efter Castillo Morales ‘ koncept – men det har jeg vist også foreslået dig tidligere ? Godt at læse der også er gode fremskridt og udvikling .

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Tove. Tusind tak for dine kommentarer og tanker. Betyder meget. Som du også har læst i dag, sker der heldigvis rigtig meget med vores lille skønne dreng. Vi laver en masse øvelser for hans sanser, som generelt er meget udfordrede – og det hjælper 🙂
      Knus Ditte

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Helle Nielsen

    Jeg har to piger, 3 1/2 år og 15 mdr. Den ældste har altid spist rigtig godt, mens den yngste ikke rigtig ville tage på, og lå under sin kurve vægtmæssigt. Blev til tider flov, når andre påpegede hendes vægt og tynde ben, arme og mave. Snakkede med sp – uden held. Hendes tunge havde en lidt speciel form (rund, ikke flad) og hun savlede meget, men alle ledte det hen på tænder…
    ved et tilfælde nævner jeg det for min læge – et enkelt kig og hun sagde det er da tungebåndet, der er for kort. Et lille klip en måned senere og vupti, ingen problemer med at synke (eller køre maden rundt i munden)

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Tusind tak for din kommentar. Vitus er tjekket for tungebånds-problem, og det er desværre ikke det… Ville virkelig ønske, det havde været det!
      Mange knus herfra

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Henriette

    Jeg har en datter, som vi også har haft rigtig mange problemer med i forhold til spisning. Hun er 2,5 år og vi har de sidste 2 år gået hos en diætist med hende.
    Hun ville stort set kun spise flydende kost. Så hun har fået nogle specielle kalorieholdige drikke. Vi har gået til en masse undersøgelser med hende.
    Hun snorkede meget, så en læge anbefalede at hun fik fjernet polypperne.
    Og efter denne operation begyndte hun at spise. De har simpelthen været så store, at det var en problem når hun skulle synke.
    Måske det kunne være en ide, at få dette tjekket. Bare en tanke.. Håber det bedste for jer.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Tusind tak for din kommentar. – Kender de kalorieholdige drikke alt for godt… Vitus er tjekket for polypper, og det er desværre ikke det…
      Ønsker jer også alt det bedste – knus herfra

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Julie Kyndesgaard

    Ja. Jeg er mor til en søn med spisevægring og mavesonde. Han er lige præcis igennem det samme skift. Fra INTET at kunne tåle i munden, sidder han nu og propper. Hans automatiserede tingebevægelser, er helt gone. Vi er nu startet på SOFUS på Riget. kender I det? De anvender OPT træning og lige nu er vivi gang med denne her: http://www.birdhouse.dk/produkter/6-mundstimulation/326-chewy-tubes-roed/

    Jeg tror også Castillo Morales træning his Stine (ergoterapitilbørn.dk) vil være et hit. Add mig eventuel på FB. Jeg vil gerne erfaringsudveksle og synes tit at vi genopfinde den dybe tallerken.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kæreste Julie – tak for din kommentar og undskyld jeg ikke har svaret. – Når jeg er presset på energien, lukker jeg mig en smule inde..
      Jeg vil meget gerne udveksle erfaringer. Finder dig på Facebook.
      Knus Ditte

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Line

    Dejligt med de små fremskridt ❤️ Jeg har jo absolut ingen erfaring omkring dette emne, men et ord poppede op i min hjerne – nemlig sugerør! Kunne det, at han i en periode drikker med sugerør (ved ikke om han overhovedet kan det?) mon ikke træne hans mundmotorik og synkebevægelse? Måske er det bare en skør tanke, men det er simpelt og måske forsøget værd? Måske vil han endda synes det er sjovt, hvis I leger det ind, både suge men også lave bobler? Måske Sofia kan vise ham hvordan? Kram

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sigurd hartvig

      Jeg kommer umiddelbart til at tænke på om i har været ved en motorikvejleder.
      Synkerefleksen hænger utvivltsomt sammen med hans taktilsans. Jeg har før set børn med taktil overfølsomhed i munden som ikke vil/kan synke.
      Hvis i får arbejdet med hans taktil/følesans vil de reflekser som er bundet op på denne også blive stimuleret og udviklet.
      Det gør hverken ondt eller er synderligt svært. Tværdigmod hyggeligt og nærværende tid med sønnike.

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Tusind tak for din kommentar. Du har fuldstændig ret – dette hænger helt sikkert sammen med hans belastede taktilsans… Vi forsøger at hjælpe ham på dette område og håber inderligt det hjælper.
      Knus fra mig

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Make the most of it - hele tiden!