Eksisterer autisme om 50 år, eller er det blevet udryddet?

Der sættes i øjeblikket fokus på autisme på DR. Jeg er flere gange i løbet af de sidste dage stødt på små klip eller artikler omhandlende autisme på DRs facebookside, og jeg følger interesseret med i de kommentarer, der skrives under hver publicering. Vi ved, at der hver dag forskes enormt meget i årsagen til autisme – hvorfor bliver nogle børn autistiske? Hvad er det, der sker i hjernen? Ingen er enige om dette, men mange forskere mener, at de nok skal knække koden en dag. – Og hvis koden bliver knækket, og forskerne finder ud af, hvad der forårsager autisme – ja, så vil man højst sandsynligt kunne forudsige autisme, måske påvirke det og eventuelt ændre det. Spørgsmålet er bare – er det en god ting, eller en skidt ting? Jeg er egentlig ret splittet i mine tanker og har svært ved at finde ud af, hvad jeg egentlig...

Nogle gange bliver forskellen på dengang og i dag meget tydelig!

Nogle gange er tingene meget tydeligere end andre. Nogle gange bliver det fuldstændig klart, hvor langt min lille mand egentlig er kommet i løbet af det sidste år. I dag var sådan en dag – en skøn dag virkelig! Vi var på Children’s Museum of the Arts som ligger en kilometer fra vores lejlighed. Et fint sted, der ligger så tæt på os, at det kun tager os 5 minutter i vores wanna-be Christiania cykel at komme dertil. Vi besøgte også stedet for præcis ét år siden, og hvor kan det dog tydeliggøre tingene, når man sådan får opsat et konkret referencepunkt! Da vi besøgte stedet for et år siden, husker jeg, at det faktisk var en rigtig positiv oplevelse. Vitus var tilpas, og han ville gerne deltage i de forskellige kreative aktiviteter. På det tidspunkt var det dét, der var succeskriteriet. – At han ikke blev ukomfortabel, og at han gerne ville...

Nogle gange bliver jeg SÅ frustreret – åh altså…

Jeg synes virkelig, vi har forsøgt mange ting, for at hjælpe Vitus… Jeg synes virkelig, vi har gjort alt, hvad der står i vores magt for at finde frem til lige præcis dén tilgang, der kan hjælpe vores søn! Derfor er det også ekstremt frustrerende, når nogle ting ikke rigtig udvikler sig, som man havde håbet på… Jeg tænker på Vitus og mad. Her er det rimelig meget status quo. – Og det er øv! På den anden side kan jeg egentlig godt forstå, at det er status quo, for hold kæft hvor har jeg svært ved at gå rigtig ind i den kamp. Det er helt vildt – og det er ganske vanvittigt så angstprovokerende, det er for mig… Åbenbart! Noget må jo holde mig fra at påbegynde små justeringer, små ændringer. Jeg må have SÅ stor en blokade inden i mig, der simpelhen gør det umuligt for mig at...

Måske det der autisme er mere fleksibelt end som så…

Vi har efterhånden set en hel del læger og specialister, og én sætning går igen! – Det er en sætning, der ikke burde gå igen, hvis man tager udgangspunkt i den danske tilgang til autisme. Så sent som i dag fik jeg kastet denne sætning i hovedet igen. Denne gang af en læge specialiseret i gastroenterologi (mave, fordøjelse etc), og hver gang jeg hører sætningen, ruller alle de gamle tanker ind over mig igen… Sætningen er en kommentar på, at jeg har fortalt, at Vitus fik en autisme diagnose, da han var 2 år, og at det amerikanske system – efter fem forskellige evalueringer – ikke anser ham for at leve op til kravene for at få stillet selvsamme diagnose. “Nåå, jamen det var jo også en meget ung alder at få stillet dén diagnose i!” På den ene side er sætningen selvfølgelig rar at høre – alle vi møder...

Hvor meget skal jeg fortælle?

Vitus har nu været i pre-school tre gange. Jeg har netop hentet ham efter endnu en super succesfuld dag. Han er glad, oplagt og SÅ kær. I skolen har de også kun rosende ord til overs for ham – han er sød, hører efter, folder sig mere og mere ud, og er bare glad. Det er SÅ fantastisk at høre. Og så lettende! Jeg ved ikke, hvad jeg havde regnet med – måske at han trods alt ville have et par break downs eller noget… De kan selvfølgelig stadig nå at komme, men det virker virkelig som om, han er mere robust og omstillingsparat, end jeg måske lige havde regnet med. I dag fik jeg et spørgeskema med hjem. Her bliver jeg spurgt om alle mulige ting – inkl. Vitus’ historik, særlige behov osv osv. Jeg har selvfølgelig tænkt mig at svare ærligt på disse spørgsmål, men jeg er virkelig...
Older posts