Jeg har siden weekenden villet lave et indlæg med billeder - her fx fra nogle af lø
Se næste indlæg >
Paragrafferne ejer vores fremtid?!
I dag har Kim og jeg været til møde sammen med overlægen fra Glostrup Hospital og vores sagsbehandler fra kommunen… Jeg var nervøs og mere mærket af det, end jeg havde regnet med. Måske jeg i virkeligheden også er lidt tyndslidt – det var i hvert fald sådan, jeg havde det i dag. Hele vores liv skal på en måde strikkes sammen fra scratch… Vi skal have opbygget en ny hverdag, som er så god som muligt for os alle sammen, og selvom det er nærmest umenneskelig hårdt, som det er lige nu, føler jeg mig alligevel ikke parat til forandring… Men forandring skal der selvfølgelig til…
Når sådan et møde starter, fremlægger overlægen vores sag, og jeg må ærligt indrømme, at det er fuldstændig sindssygt hårdt at høre en tredjemand forklare vores situation… På en eller anden måde, går det mere op for mig, hvor langt ude det hele har været i meget, meget lang tid! Mest af alt på grund af Vitus’ svære spiseforstyrrelse… Nogle gange fatter jeg ikke, hvordan vi er kommet igennem de sidste 2 år… Til jer der ikke ved det, så har Vitus – siden han var 3 måneder – ikke spist almindeligt. Han har haft brug for 100% afledning i form af legetøj og/eller iPad, og spiser i øjeblikket kun totalt blendet mad, hvor hvert måltid tager ca 45 minutter, fordi han tager så små bidder. Han nægter at spise selv, så vi sidder med ham seks gange i døgnet for at sikre hans næringsbehov. Perioden for ca et år siden – hvor Vitus sultestrejkede i seks dag – har gjort mig så ufattelig angst, at en stor del af opgaven, i at forandre det eksisterende, ligger hos mig… Jeg ved bare ikke rigtig hvordan…
Mødet gik fint – vi er omgivet af dejlige mennesker, der gerne vil hjælpe os, men paragrafferne sætter sine grænser, og gør det besværligt. Jeg oversvømmes en smule af magtesløshed, men Vitus’ og ikke mindst Sofias grin minder mig om, at det på ingen måde er en mulighed.
Kære Ditte ! Der er uendelig mange brikker i det puslespil der nu ligger foran dig og din lille familie. Det synes kaotisk. Du ” kæmper ” i øjeblikket med at få orden i brikkerne og jeg fornemmer at du har fat i det rigtige hjørne. Godt Vitus er blevet udredt – selv om man synes det er et meget ungt barn, vi har med at gøre. Men de pædagogiske værktøjer er afgørende for hans primær personer at få fat i, således at Vitus kan guides bedst muligt. Jeg mener ikke Lyngby Taarbæk kommune er en dårlig kommune at være barn og forældre i – heller ikke barn med særlige behov og heller ikke forældre til barn med særlige behov. Jeg ved der er stor viden i kommunen om autisme. Både i ressourcegrupperne i småbørnsområdet og i skoleregi – og der er psykologer og talehørelærere med specifik viden på området. Jeg fornemmer, at I nu oplever at blive ” kastet ” rundt i systemet – fra Bispebjeg – til Glostrup osv – Ikke sjovt – og måske ikke godt nok. I sådan en sag bør der være en ” tovholder ” . Du er helt sikkert den skarpeste tovholder Ditte – men een af de ” professionelle ” bør ( også ) være TOVholder – ved du hvem det er ? Det er en krævende periode I er i lige nu – håber I snart får nogle af brikkerne lagt – så I som familie føler I kan samle puslespillet, så det for jer giver mening og tryghed på jeres vej. KH Tove