Dagsindlæggelse og fremtid…

Siden Vitus fik sin diagnose har vi været i dagsbehandlingsforløb på Glostrup Hospital. Vi er der fra kl 9.30 – 12 hver mandag, tirsdag og fredag. Om torsdagen kommer vores kontakt-sygeplejerske hjem til os. Det er rart… – At hun kommer hjem til os! Vitus har en helt anden energi herhjemme. Det er som om, han bliver drænet af hospitals-atmosfæren… Og det er der ikke noget at sige til – det gør jeg også!

Når vi møder ind kl. 9.30 starter vi altid i fællesrummet, hvor de børn, der er i dagsbehandling, leger sammen. – Hvis de altså har lyst… Det skal ikke være nogen hemmelighed, at der er en del børn, som helst leger alene. Og på en eller anden måde smitter det af på Vitus… Han bliver en del mere introvert på hospitalet – hvilket er en meget tungtvejende årsag til, at jeg bestemt ikke er vild med stedet… Det er som om, han finder det utrolig svært at tage initiativ over for børn, han ikke kender, eller hvis han fornemmer lukkethed. Møder han åbenhed og invitationer derimod – jamen så er der ikke grænser for alt det gode og spændende, han vil gøre for at virke interessant. Han gør sig enormt umage… Det gør han bare ikke på hospitalet…

Når vi har leget lidt – her indgår obligatorisk boldspil for at holde fast i rutinerne – skal Vitus have mad. Her sidder vi på vores eget værelse, mens vores kontakt-sygeplejerske observerer måltidet. Det gør hun hver gang. De har ikke lagt skjul på, at de først og fremmest vil forsøge at gøre noget ved Vitus’ spiseforstyrrelse. Det er jeg sådan set totalt enig i – jeg tror ikke, der findes ord for, hvor lykkelig jeg ville være, hvis vi kunne komme lidt videre i forhold til spisning…

Offentlige instanser anbefaler evidensbaserede metoder… – Der skal foreligge grundige, veldokumenterede studier, der beviser en effekt ved en bestemt metode, ellers kan det ikke anbefales. Problemet med Vitus er dog, at ingen har set noget lignende i forhold til spisning! Og der findes selvsagt ikke specifikke studier, der kan fortælle mig, hvordan jeg skal gribe det an. Derfor begrænses deres forslag til autisme-pædagogiske redskaber, hvilket også er fint. Men er det nok? Jeg tror det ikke… Som jeg ser det, har Vitus brug for indsatser på en masse andre områder, og uden at lyde fuldstændig rastløs og over-ambitiøs, mener jeg, han har brug for både osteopati, mundmotorisk træning, sanseintegrations-træning og en kostændring. Og her taler jeg kun i forhold til hans spiseudfordringer…

Når Vitus har spist, leger vi en halv times tid. Ofte går vi ud på legepladsen. Herefter kører vi hjem, og Vitus bliver puttet til sin middagslur. Nogle dage – ca. 1 gang om ugen – har jeg møde med vores ansvarlige overlæge. Her taler vi om, hvordan det går – skal vi justere, skal vi fortsætte – skal vi gøre noget radikalt anderledes?

I morgen skal jeg igen tale med overlægen… Og der skal ikke herske nogen tvivl om, at jeg synes, deres tilbud er for begrænset og begrænsende. Jeg vil gerne noget mere… For Vitus’ skyld, og jeg kommer aldrig til at nøjes på hans vegne. Når det er sagt, vil Vitus ALTID være mit pejlemærke på denne rejse. Han bestemmer, hvad vi skal gøre, og hvad vi ikke skal gøre… Hans glade humør og smilende væsen vil vise mig vejen… Men jeg bliver nødt til at præsentere ham for potentielle nøgler til låsen – det er min opgave som mor!

Dét bliver jeg nødt til at forklare dem i morgen… – Jeg skal fortælle dem, at jeg ikke tror på, at fire dage om ugen på Glostrup Hospital kommer til at gøre en forskel lige nu. Det bliver jeg nødt til… Også selvom de mener, de tilbyder det allerbedste til min elskede dreng… Jeg bliver nødt til at forklare, at jeg har brug for at få frigivet mere tid. Vi skal videre på vores rejse… – Ned af den nye vej, som stadig er ukendt, skræmmende og spændende.