En sød besked - og jeg bliver så glad!

Alle hemmelighederne fra Vitus’ hverdag…

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at Vitus’ ugentlige program er temmelig hårdt spændt for i disse dage. Dette betyder selvfølgelig også, at mine minutter er godt bookede, og til tider kan det være meget hårdt – specielt når jeg føler, jeg ikke slår til… Det kan være over for Sofia, Kim, familie, veninderne i Danmark men også dem, jeg er ved at bygge relationer til her. Præcis dén del vænner jeg mig nok aldrig til. Jeg synes virkelig, det er hårdt at acceptere vilkårne ved at flytte så langt væk. – At skulle acceptere ikke at kunne være der for dem jeg elsker i Danmark på samme måde som før og også acceptere, at de selvfølgelig heller ikke er der for mig på samme måde som før… Dét er svært!

Nå – mere om det en anden gang… Lige nu er fokus på alle de aktiviteter, vi har gang i sammen med Vitus. Og det er ikke småting…

Hver mandag, onsdag og fredag kører Vitus og jeg til New Jersey for at træne på Brain Balance centret i Summit. Her bruger vi en time hver gang og ca 1,5 time på transport frem og tilbage. Derudover bruger vi ca en time hver dag – også i weekenderne – på at lave en skræddersyet program herhjemme, der indebærer både fysiske øvelser, musik og øjenøvelser. Jeg har skrevet alt om programmet her.

Hver tirsdag propper jeg Vitus i ladcyklen og knokler mig 45 minutter rundt i Manhattans gader op til 38. gade, hvor vi går hos en swallowing specialist, der hedder Amanda. Her laver Vitus forskellige øvelser, øver sig i at tygge og bide samt forsøger sig med teksturer og forskellige madvarer. Her får vi også “lektier” for, som vi skal lave derhjemme hver dag. Der er absolut ingen tvivl om, at Vitus’ spiseproblemer bliver det ubestridt sværeste og højeste bjerg at bestige på vores vej… Hans vaner er så indgroede nu, hans måde at spise på er blevet så normal for ham, at det vil tage enormt lang tid at bryde væk fra. På en og samme tid glæder jeg mig og gruer for fremtiden – men vi SKAL i mål. Af den simple grund at alt andet ikke er en mulighed…

Som I ved, har Vitus nu været hele vejen igennem det amerikanske udredningssystem. Han er blevet evalueret på fem forskellige områder, og er herefter blevet tilbudt forskellige terapier, som vi netop er gået i gang med. Hver onsdag og fredag går han til OT (occupational therapy), som er en form for finmotorisk/sanse-træning, hvor han igennem 45 minutter laver alle mulige øvelser sammen med en fagudlært terapeut. Det er super fint, og han elsker at være der. Inden længe skal vi også i gang med PT (physical therapy), hvor fokus mere er på det grovmotoriske og styrke. Det er skide godt, og jeg elsker systemet herovre for at tilbyde disse ting helt gratis – og, som os, fokusere på, at der er MASSER af ting, man kan gøre for at afhjælpe diverse udfordringer hos det pågældende barn.

Fredag eftermiddag – umiddelbart efter OT – går Vitus til dans på Broadway. Han er i en klasse med andre små drenge, og her lærer de alt fra at hoppe som en kænguru til breakdance moves. – De er også begyndt at lære en lille serie, som de skal vise ved et afslutningsshow før jul. Jeg kan mærke på Vitus, at han somme tider synes det kan være lidt svært at skulle til dans. Han elsker dans, så egentlig kom det lidt bag på mig, da han begyndt at brokke sig over at skulle afsted… Men jeg forstår ham egentlig godt. Selvom det kun er en time, så er det altså første gang, han er helt uden sin mor, skal følge klare instrukser på et sprog, som han ikke mestrer og er omgivet af vildbasser (læs: helt almindelige drenge!), der har fået alle de knubs, som livet byder på i både vuggestue og børnehave… Min lille diamant er jo så usleben som noget kan være – så ja, jeg forstår godt, han kan synes det er svært og uoverskueligt nogle gange.

Alt i alt er ugen fyldt op, og når man også lige tilføjer den dejligste Sofia til regnestykket, ja så er der ikke meget tid at give af. Men det er ok. Vi trives, vi knokler derudaf, og vi mister aldrig fokus på målet. Vi giver ikke op – vi bliver ved, og dét er jeg meget, meget stolt af…

sv

Mine et og alt – billedet er fra i sommers

2 kommentarer

  • Sanne

    Hej med jer.
    Hårdt at have børn og især børn med forskellige handicap, men du er jo også priviligeret og kan/vil gøre det bedste ik?
    Du vil takke dig selv så mange gange så det er bare at køre på

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Jeg føler mig meget priviligeret Sanne og håber vi gør det rette. ❤️
      Tak for dine søde ord. Knus

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

En sød besked - og jeg bliver så glad!