Er I klar til sandheden? Her kommer vores historie om Vitus med infantil autisme…

Det har været en skøn weekend! Vitus er nået SÅ langt… Han har vitterligt udviklet sig SÅ meget! Alt dette imens han har været det gladeste, dejligste lille barn! Og lige præcis denne iboende glæde – denne lyst til livet, vil altid være mit pejlemærke. Min evige mission er at have gla]]>Vitus med sin medalje efter en STOR sejr.

Da Vitus fik sin diagnose “infantil autisme” tilbage i september sidste år, var det selvfølgelig et voldsomt slag i hovedet. En ting var diagnosen, en anden ting var de ord, der fulgte med… “Et livslangt handicap…” “Autisme er en vedvarende og uforanderlig tilstand…” I Vitus’ erklæring står der bl.a.: “Han er vanskelig at drage ind i socialt samspil…” “Der er begrænset øjenkontakt…” “Vitus er optaget af egne aktiviteter og hans sociale udspil og responser er begrænsede…” “Han viser sjældent glæde i socialt samspil…” Alt i alt var det en noget dyster redegørelse, vi modtog efter forløbet på Glostrup Hospital, og jeg skal ærligt indrømme, at jeg i dagen efter ikke så særlig meget lys for enden af tunnelen. Samtidig blev jeg frarådet at søge information på internettet, da dette – i følge overlægerne – var fyldt med misvisende, forvirrende og usande informationer… Paradoksalt nok ender det selvfølgelig med, at internettet viser os den helt rigtige vej.

Det bedste der skete i dagene efter diagnosen var, at jeg tog mig sammen til at starte denne blog! Bloggen tvang mig til at reflektere og i takt med, at jeg skrev flere og flere indlæg, blev min hjerne også mere og mere overbevist om, at der måtte være noget at gøre. Jeg begyndte at læse. Jeg læste og læste og læste? Jeg reflekterede, skrev lidt på min blog og læste på ny. Sådan gik der mange dage, men efterhånden stod det klart for mig, at Vitus? allerstørste udfordring var hans sanser? Sanser som alle er styrede af hjernens modenhed og udvikling.

Ca. 3 uger inde i bloggens liv, fik jeg en livsforandrende henvendelse fra en kvinde, der opfordrede mig til at læse nogle helt bestemte ting. Hun havde en enorm mængde personlig erfaring, og hendes beretning samt den rejse, hun havde været på med sin egen datter, inspirerede mig voldsomt og rørte – og rører – mig helt ubeskrivelig meget. Hendes forståelse af samt tilgang til begreber som fx ?autisme? var fuldstændig forenelig med den erkendelse samt indstilling, jeg efterhånden var nået til ? der måtte være noget, jeg kunne gøre! Jeg måtte kunne hjælpe Vitus med at udvikle sine sanser og sin hjerne. Det kunne ikke passe, at hans udfordringer ville være livslange, hæmmende handicaps?

5. november 2014 blev dagen, hvor vores liv skulle forandre sig 110%. På denne dag havde vi vores første konsultation med stifteren bag Hjernetips.dk, og vores program til stimulation og udvikling af sanser og hjerne i hjemlige omgivelser blev lavet. Under konsultationen blev Vitus evalueret. Jeg kan huske, at jeg var frygtelig nervøs for, hvordan han ville reagere? – Ville han føle sig tilpas? Ville han vise lidt af, hvem han var, eller ville han lukke sig inde? Ville han være utilpas og ængstelig? Efter 6 spændende timer, hvor Vitus deltog i de første 2, havde han fået en ny ?diagnose?. Det var en funktionel diagnose og den ridsede følgende op:

– Manglende samsyn og perifært syn

– Reagerer mangelfuldt på lyde og larm

– Reagerer sensitivt på berøring

– Reagerer mangelfuldt på lugte

– Kryber og går ikke i krydsmønster

– Taler ikke med 2-ords sætninger

– Spiser ikke selv

– Har ikke god øjenkontakt

Vitus? kronologiske alder på tidspunktet var 28 mdr., men hans neurologiske alder var blot 12 mdr. I procent betød det, at hans neurologiske udvikling var 43% – og altså hele 57% fra normalen? Det var hårdt at acceptere og umådelig hårdt at forholde sig til. Mit barn var mere end 2 år gammel, men hans hjerne havde kun lige nået udviklingen for en 1-årig… Jeg kan huske, at det gjorde ondt på mig, og den der brændende følelse af at ville gøre noget, borede sig dybt ind i mig. Heldigvis blev jeg ikke efterladt med denne hjælpeløse følelse ? der var selvfølgelig mange ting, vi kunne gøre for at hjælpe Vitus? udvikling i den rigtige retning, og sammen ? i vores lille familie ? startede vi en helt ny hverdag. En hverdag fyldt med stimulering ? fokus på muligheder, potentiale og udvikling.

Og her står vi så! 6 mdr. efter første konsultation og netop hjemvendt fra anden konsultation. Vi er glade, vi er lykkelige, og vi er meget stolte. Stolte af Vitus men lige så stolte af os selv ? af vores familie. På 6 mdr. har Vitus udviklet sig 267% – dvs. han har udviklet sig 167% mere end normalt. Han er nu blot 20% fra normalen, og han har elimineret en masse punkter fra sin funktionelle diagnose. Vitus har på 6 mdr. udviklet sig svarende til, hvad man normalt udvikler sig på 16 mdr., men det der har gjort størst indtryk på mig er, Vitus måde at tacklede konsultationen på ? hans måde at interagere på, samt hans generelle tilstand. Under anden konsultation var han fuldstændig forvandlet, og når jeg tænker tilbage på konsultationen for 6 mdr. siden, kan jeg slet ikke kende mit eget barn. Det er fuldstændig vidunderligt at opleve, og den følelse, det giver mig, kan ikke beskrives? Det har uden tvivl været de mange, mange timers stimulation og fuldt fokus værd. Jeg ville gøre det igen uden at blinke, og jeg kan varmt anbefale ALLE, hvis børn har den ene eller anden form for sansemæssige/neurologiske udfordring, til at kaste sig ud i det. Det kræver tid, determination, tro, fokus og en utrættelig positiv indstilling.

Fra en lille, betuttet og mut dreng til en smilende, fokuseret dreng med mod på livet.

HVER evig eneste dag har vi arbejdet målrettet med Vitus? sanser samt udvikling af hans hjerne? HVER eneste dag har vi kravlet 500 meter almindelig kravl på alle fire og 100 meter kravl på maven. Kravl og krydsbevægelser er anerkendt som værende udviklende for hjernen, og fysisk aktivitet ligeså. HVER dag har vi stimuleret Vitus? syn ved både at gå ca. 70 meter på en 10 cm bred balancebom samt spille/trille/kaste bold til hinanden. HVER dag er Vitus? blevet berørt med ca. 10 forskellige materialer ? alt fra uld og bomuld til fjer og karse ? alt sammen for at udvikle hans følesans. Vitus? følesans er den sans, der volder ham de allerstørste problemer. – Det er også den sans, der gør det umuligt for Vitus at spise normalt, da han i øjeblikket ? og igennem hele sit liv ? ikke tolererer nogen som helst form for konsistens i mund og svælg. HVER dag har Vitus duftet til 10 forskellige ting for at udvikle hans lugtesans, og HVER dag er Vitus blevet udsat for 10 forskellige lyde for at udvikle hans høresans. HVER dag har Vitus set mindst 75 forskellige kort med alverdens ting og sager på. Det kan være alt fra ting i huset til frugter og grøntsager. Disse billedkort har været med til at stimulere Vitus? sprog samt give ham et større ordforråd. HVER dag har vi læst for og sammen med Vitus, vi har sunget og danset, og HVER dag har Vitus lyttet til klassisk musik igennem høretelefoner. Samlet set har vi arbejdet fokuseret og koncentreret med Vitus i ca. 4 timer HVER dag. Som det fremgår, er mange af tingene blot en måde at være sammen og lege på, men dette til trods har det selvfølgelig stillet rigtig store krav til vores indstilling samt vores evne til at motivere vores elskede dreng. Det er lykkedes fantastisk godt, og Vitus har responderet bedre end jeg havde turdet drømme om? Ikke nok med at han udviklingsmæssigt har flyttet sig fra 57% fra normalen til blot 20% fra normalen ? han er også blevet et enormt omstillingsparat barn med mod på livet. Vi har stillet krav ? selvfølgelig har vi det, ellers kunne det ikke lykkes ? men vi har stillet krav på en måde, så Vitus har følt sig motiveret og inspireret til at være med. Det har været en forunderlig rejse FYLDT med sejre og FYLDT med glæde og mening. At være så NÆRT forbundet med sit barn ? at se de små fremskridt ? at fornemme glæden hos sit barn ? er den største gave, man kan ønske sig? Og vi bliver selvfølgelig ved! Vores program er justeret, og vi er klare til at sætte kurs imod 100% normal. Undervejs håber vi at komme Vitus’ spiseudfordringer til livs – de fylder utrolig meget, men vigtigst af alt er, at vi nu har troen på, at vi også kan flytte det bjerg…

Nu vil den kritiske måske spørge ? ?jamen, gad vide om han ikke ville have haft den udvikling uanset, om han var blevet stimuleret eller ej?? Det kan jeg af gode grunde ikke svare på? Jeg kan blot huske tilbage på tiden under udredningen på Glostrup Hospital? Huske tilbage på lægernes beskrivelse af Vitus? omfattende udfordringer? Og når jeg har mindet mig selv om, hvor skrækkeligt deres syn på ham var, fjerner jeg minderne fra min erindring og glæder mig absurd meget over, hvor glad og hvor transformeret min lille dreng er. Bevares ? der er stadig et langt stykke vej til normalen, men vi er på rette kurs og mest af alt, så er vi fulde af forhåbning og tro på, at vi faktisk KAN gøre en forskel for vores søn.