Længe siden og alt muligt andet…

Jeg har ikke været så god til at få skrevet mine tanker ned. Der er faktisk gået mange dage. – Og det er altså ikke fordi, der ikke sker noget. Der sker virkelig meget, og vi har travlt med alt muligt.

Efter Vitus fik sin diagnose, har jeg groet nogle helt nye antenner. Jeg opfanger ting, jeg ikke ville have opfanget før, og jeg går op i ting, jeg ikke ville have skænket en tanke før. Meget normalt, tror jeg… Men også vildt irriterende. Jeg ville ønske, at jeg ikke blev nødt til at tage stilling til så mange ting, som jeg føler, jeg bør nu. Jeg ville ønske, at jeg bare kunne leve livet med fuld tryk på uden fx grundigt at overveje, hvad jeg putter i mine børns krop. Misforstå mig ikke – jeg er normalt begavet – så jeg ville selvfølgelig, uanset hvad, altid tænke over, hvad mine børn fik at spise. – Altså på den “normale” måde. Den der måde, hvor man godt ved, at noget er skidt og noget er godt, men hvor man alligevel lever efter “alt med måde”-filosofien.

Vi lever ikke efter “alt med måde”-filosofien mere. Mht. Vitus er det selvfølgelig ikke den store udfordring, for det er stadig os, der 110% styrer, hvad han får i munden. Og han må ganske enkelt – uden at lyve – være Danmarks sundeste barn. Pudsigt nok var det også først, da vi justerede hans kost, at han for alvor begyndte at optage al den mad, vi knoklede så hårdt for at få i ham. Han er blevet en dejlig lille tyksak sprængfyldt med muskler og energi. Resten af husets beboere er uden tvivl også blevet mere økologiske. Og det er jo generelt en dejlig ting. Mere sundhed – mindre kemi. På dette område har det været ret nemt at tage stilling og efterleve. Og det er nemt at styre uden om de store diskussioner, for folk kan ikke se på maden, om den er fuld af kemi eller ren økologisk…

Der er også en del andre ting, jeg har været nødt til at tage stilling til. Meget af det, har mere eller mindre givet sig selv qua de oplevelser, jeg har været igennem. Nogle oplevelser har jeg skullet gennemtænke mange gange for at blive klogere. På mange områder er jeg desværre stadig ikke blevet klogere…

Når man modtager en diagnose som “autisme”, sætter det en masse ting i gang. I hvert fald hos mig. Først og fremmest er der et “jamen, hva’ så nu?”, som presser sig på. Bagefter kommer der et “jamen, hvorfor?”. Disse to spændende områder har optaget mig meget igennem de sidste måneder, og igennem tiden på hospitalet kom der et “jamen, hvorfor ikke?” på banen. Alle disse tanker har ført mig rundt omkring. De har givet mig en del grå hår, men de har også gjort mig klogere. I hvert fald klogere på en måde, der gør, at jeg kan hvile i mig selv og føle i hjertet, at jeg træffer de rigtige beslutninger. Også selvom det kan være svært. Meget svært. – Nogle gange er jeg bare fuldstændig skræmt og handlingslammet. Heldigvis ikke så tit…

Her til aften sad jeg og så Aftenshowet. Michelle Hviid var gæst og fortalte om sit forløb med hjernetumor og genoptræningsforløb. Hun er kommet langt på to måneder – fra ikke at kunne noget til at sidde der i sofaen og være velformuleret, nærværende og inspirerende. En bestemt sætning gjorde indtryk på mig… En helt bestemt sætning printede sig ind på nethinden, og hvis jeg husker noget ordret fra interviewet, er det uden tvivl dén sætning… Michelle sagde: “Jeg ville så gerne sige, at det offentlige kan med al den skat, vi betaler. Men det offentlige KAN IKKE”…

Selvfølgelig har jeg også gjort mig en masse tanker og overvejelser på baggrund af de ting, vi har været igennem med det offentlige. Jeg har mødt mange dejlige, empatiske mennesker, og jeg har som sådan altid følt mig tryg i systemet. Jeg har hørt, hvad de har haft at sige, men jeg har grundlæggende været meget uenig i deres tilgang til autisme. Jeg ved ikke, om det er et typisk moderligt træk – men jeg tror på noget mere… Måske jeg med tiden finder ud af, at jeg tager fejl. Måske ikke…

Egentlig er jeg meget enig i det menneskesyn, som er det offentliges fundament. De opererer med en tilgang, der hedder TEACCH. TEACCH står for ?Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped CHildren? og handler grundlæggende om at anerkende personers måde at være på med respekt for deres interesser og særpræg. Dette er jeg egentlig ikke uenig i, og jeg synes filosofien bag er både medmenneskelig og empatisk. – Jeg tror i høj grad på, at man skal tilpasse sig,  acceptere forskellighed og respektere andre, præcis som de er. Men i min verden betyder det bare ikke, at al udvikling og forandring stopper med en autisme-diagnose. Det offentlige har tilbudt mig en masse redskaber til at håndtere min søn – ikke udvikle ham… For mig er der stor forskel… “Udvikling” kan fortolkes på mange måder, og for at der ikke skal være nogen tvivl om, hvad jeg mener, vil jeg sige det på denne måde: Måske vi kan hjælpe Vitus med at udvikle sig, så vi ikke behøver specielle redskaber til at håndtere ham i hverdagen… Måske Vitus kan hjælpes til at udgå alt for mange hardcore udfordringer, han utvivlsomt vil møde i fremtiden… Som teenager, som voksen… Jeg ønsker ham det mest fuldendte liv, hvor han “blot” skal tage stilling til de “normale” udfordringer. Udfordringer ud over det normale, ønsker jeg ikke for nogen som helst…

Det blev til en masse tanker… Dem skal der være plads til, og heldigvis tynges jeg ikke af disse tanker. Jeg får energi, mod og tro. Jeg ved, at vi kan gøre en forskel… Først og fremmest for Vitus – men også for vores familie som hele.