Vejen til gode madvaner?

Ind til videre har jeg ikke været fuldstændig konkret, når jeg har beskrevet Vitus’ udfordringer med at spise. Det bliver jeg nu… Og jeg håber, at I – der læser med – vil hjælpe mig med at få spredt dette indlæg. Jeg håber og drømmer om at finde nogen, der har været i en lignende situation… – Nogen der måske kan hjælpe mig… Nogen der måske ved noget om det, vi går igennem. Jeg ønsker også inderligt at finde nogen, der kan hjælpe mig med Vitus’ kost – en der har forstand på sammensætning af mad – allerhelst til små børn på 2 år. På forhånd tak…

Vitus spiser seks gange i løbet af dagen, og vi har efterhånden fundet ud af, at han helst skal have ca. 1200 kalorier om dagen for at følge nogenlunde med på sin vækstkurve. Det lyder måske totalt absurd, at vi har målt og vejet hans måltider og stadig den dag i dag holder øje med, hvor meget han indtager, men grunden er ganske simpel. Jeg tør ikke andet…

For godt et år siden valgte Vitus at stoppe med at spise. Han var på det tidspunkt udelukkende ernæret af flaske, hvor han fik lægeordinerede smooties og kaloriemættet mælkeerstatning. Fra den ene dag til den anden satte han tungen på flaskedutten og nægtede at indtage andet end vand i seks dage… Jeg forstår ham godt? Han havde kastet op i snit to gange om dagen i et år, men ingen vidste, hvad vi skulle stille op. Han tabte sig selvfølgelig voldsomt, og vi besøgte hver dag Herlev Hospital, for at de kunne tage stilling til hans tilstand. Vi var et lille døgn fra sonden… Efter seks dage forklarede lægerne, at de ikke kunne tage ansvaret længere, så hvis Vitus ikke begyndte at spise inden for et døgn, ville de lægge en næsesonde, give ham et par måltider og så hive den op for at se, om han ville blive sulten… Jeg vidste allerede på det tidspunkt, at det ikke ville være en metode, der ville virke på Vitus… Jeg vidste, at han ikke bare ville begynde at spise, så selvfølgelig tegnede der sig et ganske uudholdeligt scenarie for mig. Jeg har aldrig oplevet noget så skrækkeligt? Jeg har aldrig været så bange, og jeg har aldrig følt mig så magtesløs… Det var forfærdeligt! Efter mange dage med konstante og tydeligt mere og mere desperate forsøg på, at få Vitus til at indtage næring, kunne jeg ikke hænge sammen mere. Jeg var en skygge af mig selv, og kunne ikke rumme hverken smerten eller angsten længere.

Mine forældre flyttede ind? Min mor tog sig primært af Sofia, og min far meddelte, at han gerne ville forsøge sig med Vitus. Jeg fik besked på at tage væk hjemmefra. Min energi var drænende, og hvis min far skulle have en fair chance sammen med Vitus, var jeg nødt til at tage væk. Stille og roligt fik min far opbygget en særlig relation til Vitus. Langsomt men sikkert begyndte han at spise en lille smule – herre gud – det gik ekstremt langsomt, men han begyndte at SPISE! Det foregik ved bordet, hvor Vitus typiske have lidt legetøj og sin iPad, og så sad min far – roligt, tålmodigt og med god energi, og gav ham bid for bid. – Mikroskopiske bidder, men Vitus begyndte at få noget næring, og efter en lille uges tid fik vi bremset hans vægttab.

Sådan spiser Vitus også i dag… Usandsynlig langsomt og ualmindeligt små bidder. Faktisk kan man ikke rigtig se, at han spiser… De bittesmå bidder forsvinder helt stille og lydløst, og havde vi ikke haft vores brevvægt, ville vi ikke have nogen anelse om, hvor meget – eller lidt – Vitus havde spist. 100 gram er et godt måltid! Ofte får han ikke helt 100 gram på de i gennemsnit 45 minutter, det tager at give ham et måltid. Og der sidder vi så ? seks gange i døgnet og giver vores søn mad. Det er frustrerende, men det er også vores hverdag. Når Vitus spiser så utrolig små portioner, er det selvfølgelig enormt vigtigt, at det, han indtager, er så energirigt som overhovedet muligt. I dag består hans måltider primært af enten frugtmos blandet med fløde eller fx pasta bolognese med kartoffel, revet ost, æg, fløde og en god olie. ALT blendet til en yoghurt-lignende konsistens. Jeg ville enormt gerne variere hans kost mere, men jeg synes det er vildt svært at finde på gode alternativer med lige så mange kalorier… Derudover har Vitus svære problemer med sin mave ? han har svært ved at komme af med sin afføring, og selvom han jævnligt får movicol, skal han som oftest hjælpes yderligere for at komme af med noget?

Jeg får helt ondt i sjælen, når jeg skriver dette indlæg. Det er jo så tydeligt, at der er noget helt galt? Jeg synes, vi har forsøgt ALT ? vi har søgt specialister, vi har spurgt egen læge, hospitalslæger osv. til råds, men ingen har kunnet hjælpe Vitus.

Det blev et langt og ? for mig ? meget privat indlæg. Jeg ønsker så inderligt at ændre på Vitus? spisevaner, men vi ? og alle mulige andre ? ved simpelthen ikke, hvordan vi gør det bedst muligt… Måske der sidder en derude, der kan give mig lige præcis den idé, der kan gøre en forskel hos os? Måske der sidder en, der kan hjælpe mig med at give Vitus en endnu bedre kostsammensætning, som måske kan afhjælpe hans hårde mave? Igen ? på forhånd tak for din hjælp til måske at bringe mig tættere på lige præcis dén person.