Nogle gange bliver forskellen på dengang og i dag meget tydelig!

Eksisterer autisme om 50 år, eller er det blevet udryddet?

Der sættes i øjeblikket fokus på autisme på DR. Jeg er flere gange i løbet af de sidste dage stødt på små klip eller artikler omhandlende autisme på DRs facebookside, og jeg følger interesseret med i de kommentarer, der skrives under hver publicering.

Vi ved, at der hver dag forskes enormt meget i årsagen til autisme – hvorfor bliver nogle børn autistiske? Hvad er det, der sker i hjernen? Ingen er enige om dette, men mange forskere mener, at de nok skal knække koden en dag. – Og hvis koden bliver knækket, og forskerne finder ud af, hvad der forårsager autisme – ja, så vil man højst sandsynligt kunne forudsige autisme, måske påvirke det og eventuelt ændre det. Spørgsmålet er bare – er det en god ting, eller en skidt ting?

Jeg er egentlig ret splittet i mine tanker og har svært ved at finde ud af, hvad jeg egentlig mener om sagen. – Ofte har jeg stillet mig selv spørgsmålet – ville vi have valgt Vitus fra, hvis vi havde kunnet teste for autisme – som vi tester for fx kromosomfejl – mens han lå i maven? Som I nok kan forestille jer, gør det ubeskriveligt ondt i hjertet at tænke disse tanker. Faktisk gør det så ondt, at jeg ikke engang kan tænke tanken til ende. Og heldigvis er det fuldstændig irrelevant, for Vitus er her – og her bliver han!

Før jeg går mere i detaljen, vil jeg gerne slå EN ting fast. Jeg synes ikke, autisme er forkert! Og jeg mener absolut ikke, at mennesker med autisme skal laves om, bare fordi de har autisme! Jeg mener, udgangspunktet skal tages i det enkelte barn ud fra et konkret spørgsmål: Er barnet glad/kan barnet rumme verden, uden at blive stresset/knække sammen/blive ked af det? Dette spørgsmål er for mig 100% afgørende! – Ja, vi skal respektere alle mennesker for dem, de er – og ja, vi skal acceptere, at vi alle er forskellige, men dette er blot fine og rummelige floskler, hvis personen med autisme er ulykkelig, ikke rummer verden og hver dag ikke magter at gå uden for en dør. Så længe verden er som den er – dvs. bestemt ikke tilpasset et menneske med autisme, mener jeg uden tvivl, at vi har et kæmpe ansvar for at hjælpe disse børn med at sam-eksistere i den verden, der er blevet skabt. – Og lige nu har jeg svært ved at se, hvordan denne verden kan gøre et menneske med autisme – der er udfordret på samtlige sanser – lykkelig.

world1

Når jeg tænker tilbage på vores fire år sammen med Vitus, så er der ingen tvivl om, at det har været – og stadig til tider er – rigtig svært og hårdt. Der har været mange bjerge, der skulle bestiges, og hjertet har ofte gjort ondt. Men hvorfor? – Hvorfor har det egentlig været så svært? For vores vedkommende har det især været svært, fordi vi ikke føler vi har mødt den optimisme og tro på det, som vi selv har besiddet. Det har været hårdt at skulle navigere udenom hele tiden – og hele tiden lede efter noget mere, finde noget andet end det, der blev tilbudt. Vi stod med en dreng, der bestemt ikke syntes, verden var sjov. Alt var for voldsomt – alt gjorde enten ondt i øjne, ører, næse eller hele kroppen, og han var ofte ked af det, og modet til at møde verden eksisterende ikke. To års træning af sanser (og andet) har gjort en verden til forskel, og jeg kan nu med god samvittighed sende min dejlige dreng ud i verden…

Så ja, jeg synes det ville være skrækkeligt at miste de mennesker, der har autisme – men jeg synes også, at vi skal være bedre til at hjælpe dem, ruste dem til den verden, der venter derude – en verden som ikke nødvendigvis tager specielle hensyn til dem. Specielle hensyn ville være fantastiske – men dette er ikke tilfældet lige nu. Så en ting er at sige, at autister er unikke, og at deres hjerne fx kan hjælpe mange virksomheder med at få succes – problemet opstår, hvis mennesket med autisme ikke er glad og ikke trives. – Så bliver det ren og skær udnyttelse, og den gode hensigt bliver til et mareridt for autisten. Den sidste artikel jeg læste, fokuserede præcis på dette. En autistisk mand var ansat i en virksomhed, og hans kompetencer var unikke og enormt værdsatte. Desværre blev denne person gradvist nedbrudt og måtte til sidst opgive sit job, fordi han ikke kunne rumme nogle af de andre krav, der fulgte med jobbet.

Jeg forstår godt, at mange har den holdning, at autister er unikke og fantastiske på deres helt egen måde – for det ER de, men situationen bliver meget anderledes, når det er ens egen, skrøbelige dreng, der står der – for foden af livets vej. – En vej fyldt med udfordringer i en verden, der ikke er tilpasset ham. Så bliver det lige pludselig virkelighed – og selvom folks intentioner og velmenende opmuntringer er rare, så hjælper de ikke en skid, når ens dreng græder og skriger i det sekund, han træder inden for døren i fx et indkøbscenter.

Jeg er så glad for, at Vitus er kommet så langt. – Jeg er så glad for, at han i dag kaster sig ud i livet med det største gåpåmod. Mange træningstimer lægger bag hans udvikling, og mit ønske om at sprede netop dét budskab vokser sig større og større hver dag, kan jeg mærke…

1 kommentar

  • Kære Ditte
    Det er så kloge meget relevante betragtninger og store dilemmaer. Tak for st du deler. Jeg har flere. Forældre til autistiske børn. I mit job. de har stor glæde af dine indlæg og får meget energi og glæde over at følge jeres kæmpe arbejde omkring Vitus . Ønsker jer det bedste i er store forbilleder for mange. .

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Nogle gange bliver forskellen på dengang og i dag meget tydelig!