Måske det der autisme er mere fleksibelt end som så...

Nogle gange bliver jeg SÅ frustreret – åh altså…

Jeg synes virkelig, vi har forsøgt mange ting, for at hjælpe Vitus… Jeg synes virkelig, vi har gjort alt, hvad der står i vores magt for at finde frem til lige præcis dén tilgang, der kan hjælpe vores søn! Derfor er det også ekstremt frustrerende, når nogle ting ikke rigtig udvikler sig, som man havde håbet på…

Jeg tænker på Vitus og mad. Her er det rimelig meget status quo. – Og det er øv! På den anden side kan jeg egentlig godt forstå, at det er status quo, for hold kæft hvor har jeg svært ved at gå rigtig ind i den kamp. Det er helt vildt – og det er ganske vanvittigt så angstprovokerende, det er for mig… Åbenbart! Noget må jo holde mig fra at påbegynde små justeringer, små ændringer. Jeg må have SÅ stor en blokade inden i mig, der simpelhen gør det umuligt for mig at udfordre Vitus på dette område. Det fungerer jo så godt med den suppe! Han får de bedste råvarer, den reneste mad, og det går helt smertefrit og meget, meget hurtigt… Men det duer jo ikke…

Jeg ved ikke helt, hvad jeg havde regnet med, men en ting er sikkert – jeg havde helt sikkert håbet på, at alt den træning, som adresserer roden af problemet – hjernen – ville have en indflydelse på spisningen også… Jeg drømte om, at den modning af hjernen, som Vitus har været igennem, ville medføre, at han gradvist ville begynde at spise flere ting, forsøge selv, bygge selvtillid og i sidste end klare det hele selv. Det var drømmen – det var det sgu! Måske lige lovlig meget at forvente, for det er i hvert fald ikke sket, og nogle gange kan jeg blive helt ked af det og fuld af håbløshed, når jeg tænker på fremtiden. Det virker så ekstremt uoverskueligt, og jeg ved ærlig talt ikke, hvor jeg skal starte. – Hånden på hjertet – jeg tror slet ikke, jeg er den bedste til at hjælpe med dette, men der er li’som ikke rigtig noget alternativ… Jeg skal bare tage mig sammen – finde kræfterne til at komme i gang, finde troen og viljen, som jeg ved, jeg har… Det er ufatteligt så svært, det er for mig lige på dette punkt! Hvorfor er det egentlig sådan? Hvorfor går jeg helt i baglås, når jeg tænker på den mad? Det er en meget underlig følelse, for på alle andre områder er jeg meget ala “op med ærmerne og derudaf”… Sært!

Efter mødet med mave/tarm-lægen er én ting blevet mere klar for mig. Jeg skal have kæmpet for mere service til Vitus i form af en tale/spise-specialist. Som lægen sagde – meget af problemet stammer fra mundmotoriske udfordringer, og før han får styr på dét, vil han ikke føle sig sikker eller tryg ved at prøve al mulig mad. Vi skal have styr på tungen, hvordan man flytter mad rundt, og hvordan man kan kontrollere ting i munden. Lige nu bliver Vitus enormt hurtigt usikker, hvilket fremkalder angsten. Dette skal der laves om på, og lægen ville anbefale i hvert fald tre sessioner om ugen. Det skal jeg have fulgt op på. Derudover overvejer jeg, om Vitus kunne have gavn af børne-hypnose. Ja, nu lyder det måske skørt, men jeg har før set alternative behandlinger give fantastiske resultater. Så jeg tror jeg vil gå i gang med at finde den bedste hypnotisør i NYC. En der kan hjælpe Vitus af med nogle af de skrækkelige erindringer og historier, der uden tvivl findes i hans lille hoved omhandlende mad. Tænk engang – hvis man havde kastet op ca 3 gange pr. dag i 3 år – hvor meget lyst til mad ville man så have til mad? Ingen…

Åh ja, det blev lige en masse – sikkert meget rodede – tanker, men nogle gange skal de altså ud. Og selvom det – som I sikkert også har læst – generelt går skide godt, så nager denne mad-situation mig dagligt. Jeg ville ønske jeg havde større “balls”, og bare turde kaste mig ud i det – kræve mere af Vitus, være mere som en træner ift. mad, men det er simpelthen SÅ svært for mig… Så irriterende men rigtig meget en kendsgerning, jeg bare må acceptere og arbejde uden om. – For i mål det skal vi – og der SKAL ske noget på dette punkt inden for det næste års tid… Det MÅ være muligt! Kære venner – giv mig styrke…

mad

Vitus er 1 år på billedet – det var dengang han gerne ville røre ved mad, og tvære det ud over det hele… Men IKKE synke det! 🙂

1 kommentar

  • Maria B. Christensen

    Kære Ditte

    Fortvivl ikke… kender godt følelsen.

    Jeg arbejder til dagligt som børnefysioterapeut – alligevel kan jeg godt have svært ved at “træne” helt basale motoriske færdigheder med min søn, som jeg jo ikke ville have med andre børn.
    Desuden har jeg flere gange mærket, hvordan mine helt naturlige moderlige kærlighed gør det meget svært at være helt realistisk omkring vurderingen af min søns motoriske vanskeligheder. Jeg synes jo ikke, at de er tilstede på samme måde og i samme grad, som det bliver fremlagt i de efterhånden mange udviklingsprofiler af min søn (ingen har indtil nu været udarbejdet af en fysioterapeut). Er det mig der er helt gal på den ift. min faglige viden på området og kliniske blik, eller spiller moderhjertet mig et puds i forhold til min søn???

    Jeg har ingen løsning til dig – men håber at du kan bruge min kommentar til ikke at være så hård ved dig selv, og mere tænke det som et naturligt udviklingspunkt, der vanskeliggøres af den dybe følelsesmæssige forbundethed du jo har med din søn.

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Måske det der autisme er mere fleksibelt end som så...