Tænk at kunne savne New York SÅ meget!?

Nogle gange bliver jeg så rørt… Det blev jeg i dag!

Når man – som jeg – er mor til et barn med en så alvorlig diagnose som autisme – ja, så tænker man nok en del mere over ens barns adfærd, end andre “normale” forældre ville gøre. Man vender og drejer de fleste handlinger, ens barn foretager, og man tænker ubeskrivelig meget over, hvorfor ens barn gør, som det gør… Disse overvejelser kommer jeg nok aldrig til at leve foruden, men det gør heller ikke noget – det er blevet en helt normal del af mit liv.

Igennem de sidste måneder har jeg ofte stillet mig selv det spørgsmål – “kan en autist virkelig det her?!” Eller – “hvordan kan man handle på den måde, hvis man er autist?” Selvom jeg – faktisk for længe siden – lovede mig selv ikke at bruge så meget energi på, hvad folk har sagt, og hvilken fremtid Vitus er blevet spået af specialisterne i Danmark, så kan det altså være ufattelig svært… Sætningen, som kom ud af den børnepsykolog, der evaluerede Vitus, hænger utrolig godt fast i mit hoved, og jeg kan somme tider være bange for, at det også er med til at hæmme mig en smule… Hun sagde: “Vitus har autisme – og det vil han ALTID have. Dét kan du på ingen måde lave om på!” – I mine ører meget hårde ord, og en alvorlig påstand, der jo på sin vis – og sikkert endnu mere i andre børn med en autisme diagnoses tilfælde – har defineret Vitus’ nuværende og fremtidige liv.

Jeg forsøger hver dag at styre uden om alt for meget “forventelig adfærd” – dvs. jeg forsøger at se Vitus som et unikt barn med unikke reaktioner, der hver især skal tackles på forskellige måder. Jeg forsøger – som med Sofia – at rykke ved nogle af hans besværlige reaktioner, og jeg gør en dyd ud af at opmuntre ham og rose ham, når han på egen hånd klarer diverse udfordringer og forhindringer – præcis som jeg gør med Sofia. Jeg forsøger at glemme diverse – ellers meget rare – undskyldninger og forklaringer på, hvorfor han måske reagerer uhensigtsmæssigt… – Hvis jeg går til ham med alt for mange forbehold, er jeg sikker på, at han ikke ville udfolde sig på samme måde, som hvis jeg forsøger at møde ham med åbne øjne. I dag fik jeg præcis en af de oplevelser, hvor jeg kaster os begge – fuldstændig fordomsfrit – ud i noget helt nyt. Det var magisk!

Lige ved siden af vores bagdør, ligger der et sted, der hedder Manhattan Youth. Det er et stort center, der driver aktiviteter for alle aldre, og i dag, havde jeg – for første gang – tilmeldt Vitus til noget, der hedder “My Muscles”. Det er et 45-minutter langt forløb, hvor børn i alderen ca 2-3 år laver forskellige ting instrueret af en lærer. Forældre – og i mange tilfælde her i New York barnepiger – er også til stede, og sammen udfolder man sig fysisk med redskaber og musik.

Faktisk var jeg en smule nervøs på vej der ned… Alle tankerne røg rundt i hovedet på mig –  tænk hvis Vitus ikke havde lyst til at være med? Tænk hvis han ville sige nej og bede om at kommehjem? – Jeg kunne jo vælge at fortælle dem alle fra start, at Vitus har denne diagnose, og på den måde på forhånd forklare, HVIS han skulle opføre sig anderledes… Heldigvis gjorde jeg det ikke… Og jeg skammer mig lidt over overhovedet at have følt behovet for at gøre det…

Vitus havde simpelthen de bedste 45 minutter, hvor han – som en af de eneste – klarede alle de udfordringer, som læreren bad dem udføre. – Det var alt fra at hoppe som en frø, gå på tæer, løbe i cirkler, kaste bold i en – meget lavt – basketkurv, kravle igennem en lang tunnel og udføre diverse strækøvelser. Han var simplethen SÅ sød og SÅ opmærksom og interesseret – flere gange måtte jeg lige – i smug – tørre en tåre væk, uden at nogen så det. – Hans måde at omgås de andre børn var SÅ fin. Han er så opmærksom, utrolig hensynsfuld og sød… Er man virkelig sådan, når man er autist? Han forsøger ofte – på sin egen meget goofy måde – at gøre sig “sjov og lækker” over for de andre børn – enten ved at lave fjollede ansigter eller skøre dansetrin foran dem… Gør man virkelig sådan, når man er autist?

Legeland

Vitus til “My Muscle” med 15 andre børn 🙂

Nogle gange bliver jeg sgu så sur… – Sur på diagnoser og sur på den magt, diagnoserne kan have både på forældre men så sandelig også indirekte på børnene med en diagnose. Mest af alt bliver jeg sur på, at nogen overhovedet kan tro, at noget er forevigt og uforanderligt?! Jeg tænker på de mange, mange familier, der måske tager det endnu mere til sig, end vi har gjort – jeg tænker på alle de børn, hvis fremtid mere eller mindre ER bestemt på grund af forudindtagethed. Det gør mig sur – og ked af det…

Jeg behøver vist ikke at sige, at jeg tror på lidt mere end som så – Vitus viste mig i hvert fald – igen i dag – at han mestrer nogle af de kompetencer, som han – i følge diverse specialister i Danmark – ikke burde mestre. Tog jeg diskussionen med dem nu, ved jeg også, hvad de ville sige til mig… – “Din søn har lært at kompensere – han har tillært sig en adfærd, som ikke er naturlig eller intuitiv for ham…” – Jamen, hvordan kan de dog vide det? Hvordan kan nogen nogensinde finde ud af det?! Kunne det ikke bare være fordi hans hjerne er modnet på nogle områder, som de ikke havde regnet med?! – Bare fordi man ikke følger normalkurverne – som jeg iøvrigt hader af flere årsager – betyder det vel ikke, at man – uden videre – SKAL være “unormal” hele sit liv?!

Skriv en kommentar

  • Ella

    Hej Ditte.
    Jeg bliver simpelthen så glad, når jeg læser et indlæg som dette!
    Jeg har fulgt med i programserien I er med i, hvor man desværre ikke får et særligt stort indblik i jeres tanker og oplevelser ift. det danske system og Vitus.
    Jeg arbejder til dagligt med børn, med forskellige udfordringer og desværre også med diagnoser. Det er min opfattelse, at også mange fagfolk har svært ved hele diagnosticerings-systemet, herunder accepten af at det er et nødvendigt onde at stigmatisere børn for at modtage eller tilbyde den hjælp barnet har brug for.
    Jeg håber sådan, at du kan holde fast i din egen oplevelse af, at Vitus er kærlig og at han ikke blot kompenserer. Jeg håber, ikke det bliver nødvendigt for jer, at bruge ordet autist i hans påhør.
    Egentlig vil jeg bare sige, at du er en klog mor og at jeg håber du når ud til mange danske forældre, der kommer til at begrænse deres børn fordi de måske ikke forstår konsekvensen af dette. Held og lykke fremover

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Alice

    Så lige din lille søde søn på tv og tænkte det er tidligt han har fået den diagnose. Vil du fortælle hvorfor han fik den? Jeg synes han virker meget normal. Udover spiseproblemet, hvordan har i så ku mærke at der var noget anderledes?

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

:lion: 
:grinning: 
:grin: 
:joy: 
:smiley: 
:smile: 
:sweat_smile: 
more...
 
 

Næste indlæg

Tænk at kunne savne New York SÅ meget!?