Til afsluttende besøg på hospitalet…

Der sker så mange ting, at jeg ikke engang kan følge med i mit eget hoved. Og når jeg ikke engang kan følge med i mit egen hoved, går jeg åbenbart lidt i baglås med skriveriet.

Alt i alt går det godt. Der sker mange spændende ting, men vigtigst af alt – børnene har det godt. De er glade og raske.

I går var vi inviteret til Glostrup Hospital. Tilbage til Børnepsykiatrisk afdeling, hvor de gerne ville afslutte vores forløb med et møde og en samtale. Vi har – siden vores dagsindlæggelse sluttede i september sidste år – været ambulant tilknyttet hospitalet, og igennem de første måneder efter udredningen fik vi hjemmebesøg ca. hver anden uge. Siden januar har vi ikke haft nogen kontakt med sygehuset, og det har været fint. Vi har koncentreret os om vores hverdag, har gjort de ting vi skulle og ellers bare nydt livet.

Det var faktisk lidt vildt at være tilbage. Sidst vi gik igennem den dør, var det med en noget nedtrykkende diagnose i hånden – infantil autisme! Jeg husker det stadig som den største mavepuster… Og underligt nok var det med den samme uro i maven, at jeg trådte ind ad døren i går, som jeg gik ud med for mange måneder siden. Hvorfor ved jeg egentlig ikke. Måske mest fordi, jeg var spændt… – Spændt på den gode måde, men også lidt usikker. Usikker fordi jeg inderst inde godt ved, at jeg er fundamentalt uenig med personalet – at vi virkelig anskuer autisme-diagnosen forskelligt. Heldigvis har jeg igennem de sidste mange måneder – sammen med Vitus – udelukkende opbygget selvtillid og tro på, at vi gør det rigtige… Så selvom jeg var usikker, så vidste jeg også godt, at de ikke ville kunne give mig den samme mavepuster, som jeg fik i slutningen af september sidste år.

Der var mange af dem, der fik et chok, da vi trådte ind ad døren. Først og fremmest er Vitus en helt anden dreng at se på. Han har taget næsten 4 kg på, siden de sidst så ham – fra ca 12 til 16 kg, han er vokset en del i højden, og hans udtryk er meget anderledes. Han møder altid livet nu – for et halvt år siden kunne han sagtens have dage, hvor han ikke havde så meget lyst til at møde livet. Han kunne virke introvert og genert, men disse karaktertræk ser jeg umådelig sjældent nu. De kommer for de meste kun frem, når han bliver “forelsket” og ikke ved, hvilket ben han skal stå på 🙂 Han var glad i går, talte i sine korte, fine sætninger og imponerede dem i bund og grund på alle områder. Han imponerede dem faktisk så meget, at overlægen på et tidspunkt ærligt spurgte: “Jamen, hvad er det I gør? For I må da gøre noget?!” 🙂 Det var et rigtig herligt besøg. Jeg fortalte kort om vores rejse, fortalte om de ting vi gør sammen med Vitus, og de var fulde af beundring… De støtter os, og de bakker os op… Men når det så er sagt, ville de aldrig have kunnet hjælpe os i den retning, vi har bevæget os i, da de afleverede deres lange udredning af vores elskede Vitus… Og fred være med det. Lidt endnu 🙂

Det er egentlig ret interessant… Eller – det kommer an på, hvor meget overskud og god energi, jeg har. – Men når vi sidder der… – Og taler med hospitalspersonalet. – Så kan min hjerne ikke lade være med at knokle derudaf… Deres udgangspunkt – deres overbevisning – er så fundamentalt anderledes end min. Det er ret fascinerende egentlig – men også nedtrykkende på dårlige dage, hvor jeg ikke har overskud til at ryste det af mig. Når et barn – i dette tilfælde Vitus – får en autisme diagnose, mener de, at denne altid vil være styrende. Med det mener jeg, at de altid vil se Vitus, som en dreng med autisme – uanset hvordan og hvor normalt han udvikler sig. I deres verden vil Vitus altid have autisme – han vil altid være et autistisk barn, også selvom han ikke viser symptomerne herpå. Viser han ikke symptomerne, er det fordi han – med sine gode kognitive færdigheder – har lært at kompensere… JA – det er det bedste, de kan give ham! – Han kan lære at kompensere – lære at opføre sig “normalt” – men han vil altid være autist. Det er sgu da trist! – Og underligt! Altså, jeg mener – hvordan kan de vide det?! Ifølge dem kan et barn med autisme aldrig komme i kategorien “normal udvikling” – barnet vil altid have autisme, og det pågældende barn vil først og fremmest være et barn med autisme… Ikke bare et barn… Nu sætter jeg det nok lidt rigeligt på spidsen, men i bund og grund er det det, de siger. – Vitus kan sagtens fremstå og agere mere og mere “normal”, men i så fald vil han være et barn med autisme, der har lært at kompensere for sit store handicap. Det vil være tillærte kompetencer – noget han på en måde har indstuderet, og derfor lært på rygraden. Men det vil – i følge dem – aldrig være naturlige – intuitive – kompetencer, som er tilfældet hos ganske almindelige børn.

Jeg gik ikke rigtig ind i diskussionen i går – orker det ikke, og er faktisk også ret ligeglad. De må mene hvad de vil, jeg forbeholder mig blot retten til at undres… – For hvordan kan de vide, at det kun er på overfladen – altså i sin adfærd – at Vitus forandrer og udvikler sig? Hvordan kan de vide, at det ikke er hans hjerne og hans sanser, der modnes? For burde vi ikke kunne blive enige om, at det er vores hjerne, der styrer både krop og sind? Og så vidt jeg ved, rummer hjernen ufattelige potentialer ved den rette stimuli… Jeg synes på en måde, det er en enormt frustrerende måde at anskue tingene på, men jeg kan også mærke, at jeg slet ikke magter at tage diskussionen sådan for alvor. Endnu…

De vidste godt, at vi højst sandsynligt havde forskellige udgangspunkter. Flere gange blev der understeget, at det jo var deres måde at se tingene på. – At det var deres overbevisning… Jeg har respekt for dem – det har jeg. Det er nogle dejlige mennesker, og de har altid været venlige, forstående og imødekommende over for os og vores situation. Men når det er sagt, så kan jeg ikke andet end at synes, det er et ærgerligt fundament, de står på… – Der i det offentlige, som jo virkelig har en enorm magt over rigtig mange børn og deres forældre…

Men her går det stadig godt – Vitus udvikler sig, lærer hele tiden nye ting, forbedrer sit sprog og imponerer også jævnligt med sine færdigheder. For at kunne udfordre ham på den måde, han elsker, er jeg nødt til at være kreativ. I øjeblikket læser vi, men det er bestemt også et hit at få lov at skrive på computeren. Her en lille film: Vitus skriver 🙂