Hvordan siger man farvel til en man elsker?

Er I klar til sandheden? Her kommer vores historie om Vitus med infantil autisme…

Det har været en skøn weekend! Vitus er nået SÅ langt… Han har vitterligt udviklet sig SÅ meget! Alt dette imens han har været det gladeste, dejligste lille barn! Og lige præcis denne iboende glæde – denne lyst til livet, vil altid være mit pejlemærke. Min evige mission er at have gla]]>thumb_IMG_5662_1024Vitus med sin medalje efter en STOR sejr.

Da Vitus fik sin diagnose “infantil autisme” tilbage i september sidste år, var det selvfølgelig et voldsomt slag i hovedet. En ting var diagnosen, en anden ting var de ord, der fulgte med… “Et livslangt handicap…” “Autisme er en vedvarende og uforanderlig tilstand…” I Vitus’ erklæring står der bl.a.: “Han er vanskelig at drage ind i socialt samspil…” “Der er begrænset øjenkontakt…” “Vitus er optaget af egne aktiviteter og hans sociale udspil og responser er begrænsede…” “Han viser sjældent glæde i socialt samspil…” Alt i alt var det en noget dyster redegørelse, vi modtog efter forløbet på Glostrup Hospital, og jeg skal ærligt indrømme, at jeg i dagen efter ikke så særlig meget lys for enden af tunnelen. Samtidig blev jeg frarådet at søge information på internettet, da dette – i følge overlægerne – var fyldt med misvisende, forvirrende og usande informationer… Paradoksalt nok ender det selvfølgelig med, at internettet viser os den helt rigtige vej.

Det bedste der skete i dagene efter diagnosen var, at jeg tog mig sammen til at starte denne blog! Bloggen tvang mig til at reflektere og i takt med, at jeg skrev flere og flere indlæg, blev min hjerne også mere og mere overbevist om, at der måtte være noget at gøre. Jeg begyndte at læse. Jeg læste og læste og læste? Jeg reflekterede, skrev lidt på min blog og læste på ny. Sådan gik der mange dage, men efterhånden stod det klart for mig, at Vitus? allerstørste udfordring var hans sanser? Sanser som alle er styrede af hjernens modenhed og udvikling.

Ca. 3 uger inde i bloggens liv, fik jeg en livsforandrende henvendelse fra en kvinde, der opfordrede mig til at læse nogle helt bestemte ting. Hun havde en enorm mængde personlig erfaring, og hendes beretning samt den rejse, hun havde været på med sin egen datter, inspirerede mig voldsomt og rørte – og rører – mig helt ubeskrivelig meget. Hendes forståelse af samt tilgang til begreber som fx ?autisme? var fuldstændig forenelig med den erkendelse samt indstilling, jeg efterhånden var nået til ? der måtte være noget, jeg kunne gøre! Jeg måtte kunne hjælpe Vitus med at udvikle sine sanser og sin hjerne. Det kunne ikke passe, at hans udfordringer ville være livslange, hæmmende handicaps?

5. november 2014 blev dagen, hvor vores liv skulle forandre sig 110%. På denne dag havde vi vores første konsultation med stifteren bag Hjernetips.dk, og vores program til stimulation og udvikling af sanser og hjerne i hjemlige omgivelser blev lavet. Under konsultationen blev Vitus evalueret. Jeg kan huske, at jeg var frygtelig nervøs for, hvordan han ville reagere? – Ville han føle sig tilpas? Ville han vise lidt af, hvem han var, eller ville han lukke sig inde? Ville han være utilpas og ængstelig? Efter 6 spændende timer, hvor Vitus deltog i de første 2, havde han fået en ny ?diagnose?. Det var en funktionel diagnose og den ridsede følgende op:

– Manglende samsyn og perifært syn

– Reagerer mangelfuldt på lyde og larm

– Reagerer sensitivt på berøring

– Reagerer mangelfuldt på lugte

– Kryber og går ikke i krydsmønster

– Taler ikke med 2-ords sætninger

– Spiser ikke selv

– Har ikke god øjenkontakt

Vitus? kronologiske alder på tidspunktet var 28 mdr., men hans neurologiske alder var blot 12 mdr. I procent betød det, at hans neurologiske udvikling var 43% – og altså hele 57% fra normalen? Det var hårdt at acceptere og umådelig hårdt at forholde sig til. Mit barn var mere end 2 år gammel, men hans hjerne havde kun lige nået udviklingen for en 1-årig… Jeg kan huske, at det gjorde ondt på mig, og den der brændende følelse af at ville gøre noget, borede sig dybt ind i mig. Heldigvis blev jeg ikke efterladt med denne hjælpeløse følelse ? der var selvfølgelig mange ting, vi kunne gøre for at hjælpe Vitus? udvikling i den rigtige retning, og sammen ? i vores lille familie ? startede vi en helt ny hverdag. En hverdag fyldt med stimulering ? fokus på muligheder, potentiale og udvikling.

Og her står vi så! 6 mdr. efter første konsultation og netop hjemvendt fra anden konsultation. Vi er glade, vi er lykkelige, og vi er meget stolte. Stolte af Vitus men lige så stolte af os selv ? af vores familie. På 6 mdr. har Vitus udviklet sig 267% – dvs. han har udviklet sig 167% mere end normalt. Han er nu blot 20% fra normalen, og han har elimineret en masse punkter fra sin funktionelle diagnose. Vitus har på 6 mdr. udviklet sig svarende til, hvad man normalt udvikler sig på 16 mdr., men det der har gjort størst indtryk på mig er, Vitus måde at tacklede konsultationen på ? hans måde at interagere på, samt hans generelle tilstand. Under anden konsultation var han fuldstændig forvandlet, og når jeg tænker tilbage på konsultationen for 6 mdr. siden, kan jeg slet ikke kende mit eget barn. Det er fuldstændig vidunderligt at opleve, og den følelse, det giver mig, kan ikke beskrives? Det har uden tvivl været de mange, mange timers stimulation og fuldt fokus værd. Jeg ville gøre det igen uden at blinke, og jeg kan varmt anbefale ALLE, hvis børn har den ene eller anden form for sansemæssige/neurologiske udfordring, til at kaste sig ud i det. Det kræver tid, determination, tro, fokus og en utrættelig positiv indstilling.

To gange Vitus

Fra en lille, betuttet og mut dreng til en smilende, fokuseret dreng med mod på livet.

HVER evig eneste dag har vi arbejdet målrettet med Vitus? sanser samt udvikling af hans hjerne? HVER eneste dag har vi kravlet 500 meter almindelig kravl på alle fire og 100 meter kravl på maven. Kravl og krydsbevægelser er anerkendt som værende udviklende for hjernen, og fysisk aktivitet ligeså. HVER dag har vi stimuleret Vitus? syn ved både at gå ca. 70 meter på en 10 cm bred balancebom samt spille/trille/kaste bold til hinanden. HVER dag er Vitus? blevet berørt med ca. 10 forskellige materialer ? alt fra uld og bomuld til fjer og karse ? alt sammen for at udvikle hans følesans. Vitus? følesans er den sans, der volder ham de allerstørste problemer. – Det er også den sans, der gør det umuligt for Vitus at spise normalt, da han i øjeblikket ? og igennem hele sit liv ? ikke tolererer nogen som helst form for konsistens i mund og svælg. HVER dag har Vitus duftet til 10 forskellige ting for at udvikle hans lugtesans, og HVER dag er Vitus blevet udsat for 10 forskellige lyde for at udvikle hans høresans. HVER dag har Vitus set mindst 75 forskellige kort med alverdens ting og sager på. Det kan være alt fra ting i huset til frugter og grøntsager. Disse billedkort har været med til at stimulere Vitus? sprog samt give ham et større ordforråd. HVER dag har vi læst for og sammen med Vitus, vi har sunget og danset, og HVER dag har Vitus lyttet til klassisk musik igennem høretelefoner. Samlet set har vi arbejdet fokuseret og koncentreret med Vitus i ca. 4 timer HVER dag. Som det fremgår, er mange af tingene blot en måde at være sammen og lege på, men dette til trods har det selvfølgelig stillet rigtig store krav til vores indstilling samt vores evne til at motivere vores elskede dreng. Det er lykkedes fantastisk godt, og Vitus har responderet bedre end jeg havde turdet drømme om? Ikke nok med at han udviklingsmæssigt har flyttet sig fra 57% fra normalen til blot 20% fra normalen ? han er også blevet et enormt omstillingsparat barn med mod på livet. Vi har stillet krav ? selvfølgelig har vi det, ellers kunne det ikke lykkes ? men vi har stillet krav på en måde, så Vitus har følt sig motiveret og inspireret til at være med. Det har været en forunderlig rejse FYLDT med sejre og FYLDT med glæde og mening. At være så NÆRT forbundet med sit barn ? at se de små fremskridt ? at fornemme glæden hos sit barn ? er den største gave, man kan ønske sig? Og vi bliver selvfølgelig ved! Vores program er justeret, og vi er klare til at sætte kurs imod 100% normal. Undervejs håber vi at komme Vitus’ spiseudfordringer til livs – de fylder utrolig meget, men vigtigst af alt er, at vi nu har troen på, at vi også kan flytte det bjerg…

Nu vil den kritiske måske spørge ? ?jamen, gad vide om han ikke ville have haft den udvikling uanset, om han var blevet stimuleret eller ej?? Det kan jeg af gode grunde ikke svare på? Jeg kan blot huske tilbage på tiden under udredningen på Glostrup Hospital? Huske tilbage på lægernes beskrivelse af Vitus? omfattende udfordringer? Og når jeg har mindet mig selv om, hvor skrækkeligt deres syn på ham var, fjerner jeg minderne fra min erindring og glæder mig absurd meget over, hvor glad og hvor transformeret min lille dreng er. Bevares ? der er stadig et langt stykke vej til normalen, men vi er på rette kurs og mest af alt, så er vi fulde af forhåbning og tro på, at vi faktisk KAN gøre en forskel for vores søn.

11 kommentarer

  • Ja, det var dog en flot fremgang i der har med Vitus, ja tillykke med det kan jeg vel skrive. Det er flot det i har opnået. For os i sin tid drejede det sig om at finde det rette niveau i Alexanders lavtfungerende infantile autisme som altid har været så stillestående som den nu er. Jeg ved ikke om det er sjældent med tilfælde som Alexanders hvor tingene som altid har stået stille og det eneste der er at opleve er en meget stillestående lavtfungerende infantil autisme som altid er i stilstand, men altid godt at læse om andre der har succes med noget, Ditte, ja og ord er kun noget som man skriver og ja det der virkelig betyder noget er den kærlighed som man føler når man ser sit barn smile tænker jeg, Ditte.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Camilla

    Ord er fattige i denne sammenhæng, så vil ikke rode mig ud i en længere kommentar.
    Vil bare sige S M U K T og knæk og bræk.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Charlotte Frantzen

    Sejt! Det glæder en ergoterapeuts hjerte,som selv brænder for at arbejde med sanseintegration.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sanne Mouritsen

    Hej med jer
    Stort tillykke med at I kan se, mærke osv at jeres kæmpe arbejde hjælper. Bare kør på så positivt at læse din “beretning” lækkert.
    Man gør altid det bedste for sine børn og herligt at der er så gode fremskridt. Mange hilsner fra Sanne Balka

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Julie Houmann

    Respekt!!!
    Sikke en stor, stor beslutning at tage som familie, men hvor er det dog livsbekræftende at læse hvor meget ansvar I selv tager!! Bliv endelig ved med at tage ansvar som du gør Ditte, det er vejen frem.
    Tillykke med jeres flotte resultater!
    Kh Julie

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Daniel elbom

    Jeg læste en bog der hed lykken er et valg af Barry kaufman som beskrev Hvordan autisme kunne forvandles ved at samarbejde med barnet. Inspirerende at høre hvordan udfordringer kan forvandles til noget positivt ved at tage ansvar og ikke lade sig diktere. Tak for dit mod og din deling.
    med kærlighed
    Daniel

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tara

    Fantastisk at læse, kære Ditte. Hvor er det sejt kæmpet og sikken succes!!! Uden tvivl mange af de samme udfordringer som Karina (som vi talte om) har stået og står overfor. Enestående at man ved træning og nærvær kan rykke ved og omdirigere et barns udvikling som I har gjort det.
    Kram og tanker fra Tara

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Helle Dehn Larsen

    Tak tak tak vi har lige fået vores 21/2 årige søn Adam samme diagnose og har virkelig brug for hjælp til hjælpe ham, det har du givet os. Så mange tak endnu engang.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Freja

    Hvor er det fantastisk at læse! I lyder som nogle fantastiske forældre med en super dejlig søn! Kæmpe respekt herfra!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Sikke en dejlig beretning. Det er tydeligvis et fantastisk stykke arbejde I har gjort. Som jeg kan læse mig til, ligner det meget det man kalder Doman-metoden. Det har jeg også selv set i funktion og det er helt utroligt, hvad det kan rykke. I det tilfælde jeg kender til, blev metoden desværre skubbet lidt i baggrunden efter en periode, og det betød næsten fuldstændigt tilbagefald, så jeg håber I fortsætter det fantastiske arbejde. Sikke en gave I giver jeres søn!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina Holm Larsen

    Sikke et lykkebrus der strømmer gennem kroppen efter at have læst dette blogindlæg! Hvor er I seje, hvor er det godt kæmpet, hvor er det elskværdigt at være vidne til og hvor er det evigt berigende at jeres tro KAN flytte bjerge! Hvor er Vitus i sandhed heldig, at han har jer og I heldige at I har ham! Sender en masse tro og karma til kampen om de sidste 20% min skat!!! #gogogo

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Hvordan siger man farvel til en man elsker?