Vitus og mad... The never ending storty...

Mellemjul eller bagjul… Og tanker der fylder

Vi har haft en dejlig jul. – Vi har i hvert fald forsøgt. Ihærdigt. – Men – ærligt – jeg synes, det har været lidt hårdt… Vitus’ spiseproblematik er blusset op igen, og de bekymringer der følger med, har været hårde at tackle ved siden af julens forpligtelser om at være glad og givende. Jeg har prøvet så godt jeg kunne, men mest af alt har jeg haft lyst til at gemme mig selv og min familie langt, langt væk. Nogle gange drømmer jeg om at gøre alvor af min trang til at gemme mig… – Nogle gange ville jeg ønske, at det var muligt at forsvinde fra jordens overflade og så poppe op igen om 1-2 år. I drømmen er det selvfølgelig givet, at situationen er totalt – og aldeles positiv – anderledes, når vi kommer tilbage til overfladen igen. Hvis bare der var garantier… – Disse garantier om, at livet bliver bedre, og at ALT flasker sig, var mit allerhøjeste ønske i denne jul… Desværre lå der ikke en sådan pakke til mig under træt… Og jeg forstår…

Siden Vitus radikalt ændrede sin måde at spise på, er der sket rigtig meget. En del er selvfølgelig super positivt, men der er også fulgt en masse hårde og opslidende ting med. Hans følsomhed er uden tvivl den mest transformerede sans, og han tolererer – hvis ikke fuldstændig normal berøring – så i hvert fald enormt tæt på normalen. Det er dejligt! – Og det glæder mig ufattelig meget. Desværre har det også medført, at han fylder sin lille mund, og giver os ingen jordisk chance for at få ham til at synke sin mad – hverken når munden er lidt, halvt eller helt fyldt. Bliver munden for fuld, lader han det overskydende mad sive langsomt ud, indtil han når et niveau, som han uden problemer håndterer og derfor ikke inspireres til at synke… Sådan sidder vi så – igen i mange, mange timer hver dag. Det er simpelthen så frustrerende, belastende, irriterende og ødelæggende. – Det går ud over al den gode tid, Vitus ellers kunne have haft på gulvet med os andre. – Det går ud over Sofia, fordi jeg igen sidder 6 timer i hendes vågentid og forsøger at holde min søn i live. Det går ud over vores lille families sammenhold… Det er virkelig noget pis – og mest af alt er det ekstremt hårdt at acceptere, at vi igen er på dét stadie…

Jeg synes, vi har prøvet det hele. Lidt mad ind i munden – vente – bede ham om at synke – vente… Intet sker… Lidt mere mad ind i munden – samme historie… Når han synker, er det enormt tilfældigt, og jeg har endnu ikke fundet ud af, hvad der egentlig får ham til at flytte en – minimal – mængde fra mund til mave. Synkerefleksen er totalt ikke-eksisterende – den er på ingen måde integreret…

Jeg beder til, at det er en fase, men nogle gange stikker mine tanker af med mig, og angsten tager over… Hvad nu hvis vi når et punkt, hvor han slet ikke vil synke? Hvad nu, hvis han begynder at tabe alle de gram, han har taget på? Hvad nu hvis vi skal tilbage til Herlevs børneafdeling? Jeg holder ikke tankerne ud, og jeg får det fysisk dårligt, hvis jeg ikke formår at stoppe mig selv i tide… Jeg kan bare ikke mere af den slags… Der må være grænser… På den anden side, så er jeg realist, og jeg ved, at jeg må tage det, der sendes i min retning – fair eller unfair… Mest af alt græder mit hjerte for Sofia, der ufrivilligt har fået en helt anden barndom end den, jeg havde drømt om. Selvfølgelig følger der ufattelig mange positive ting med på netop vores vej, men der følger også en ekstremt begrænsende hverdag med… Jeg ville ønske, vi kunne smide begge unger i bilen – stikke af til ukendte steder – med en almindelig madpakke i lommen. Jeg ville ønske, vi kunne sige – “hey, lad os se, hvad der sker – vi tager det som det kommer!” Det kan vi bare ikke… Vi er nødt til at planlægge, arrangere, tænke fremad og kontrollere… Jeg bryder mig ikke om denne del af vores hverdag, og den strider voldsomt imod min natur… Men den er krøbet ind under huden på mig med sit altoverskyggende, altopslugende væsen… – Og jeg er blevet god til at leve på denne måde. Mest af alt fordi jeg er nødt til det, men jeg ønsker mig inderligt, at jeg engang i fremtiden kan sige farvel til denne slags bekymringer, denne slags begrænsninger. Jeg vil bare gerne tættere på normalkurven… Ironisk nok noget jeg aldrig havde forestillet mig ville ske… Men på normalkurven er der jo også spændende udfordringer, og her er man på en måde mere medbestemmende omkring, hvordan livet skal leves…

Jeg ønsker mig normal… Og jeg ønsker jer alle en rigtig glædelig mellemjul – ja, sådan siger os fra Bornholm 🙂 På københavnsk hedder det bagjul. Jeg er vild med begge ord – og rigtig godt nytår!

Skriv en kommentar

  • Tara

    Kæreste Ditte,

    Følger og læser ofte din blog. Tænker på dig og din familie i denne utvivlsomt ikke nemme tid.

    Mange varme tanker fra Tara

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Sødeste Tara – tusind tak for din kære besked. Betyder meget. Sender tusind tanker og kram

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Vitus og mad... The never ending storty...