Hvorfor al den autisme?!

Lidt om Vitus’ første 2 år…

Jeg tænker tit på, hvordan det vil komme til at gå Vitus… Og os… Jeg tænker på, hvordan han mon vil udvikle sig? Hvordan hans senere børne-år bliver, og hvordan hans liv som teenager og voksen mon kommer til at udforme sig?

Når jeg tænker tilbage på de første to år af Vitus liv, fyldes jeg med varme, glæde, bekymring og meget stærke følelser. Det har allerede været en forunderlig rejse fyldt med masser af udvikling, masser af kvalitetstid og masser af kærlighed… – Imellem os alle fire vel og mærke! Det har været hårdt og dejligt, og jeg glæder mig til fremtiden.

Da Vitus blev født, skreg han uafbrudt i over en time… Jeg ved ikke, hvad der stak ham, men han var tydeligvis ikke klar til at blive pillet ud af min mave og komme ind i denne verden… Han var imidlertid ekstremt hurtig til at sutte og kom overordentlig godt for start. Han suttede non-stop og min mælk løb til meget hurtigt. Vitus spiste suverænt de første to måneder. Der gik maksimalt to timer – så skreg han på mad. Jeg elskede det!

Da Vitus var knap tre måneder, kastede han op for første gang… Jeg husker det tydeligt! Han lå på maven imellem mine ben og løftede sit hoved højt og flot og smilede til mig. Ud af det blå kom en ordentlig omgang opkast… Det var ikke gylp – det var bræk! I flere skyller! Vi kendte det fra Sofia – hun havde kastet meget op frem til hun blev ca. 1 år, så jeg døde heldigvis ikke af bekymring, skræk og rædsel. Jeg tænker faktisk ofte, at det virkelig – VIRKELIG – er heldigt, at Sofia var vores første barn! På dette tidspunkt var vi endnu fuldstændig uvidende om den fremtid, der ventede os… Det blev et levende helvede for at sige det lige ud! Fra Vitus var knap tre måneder og frem til han var godt et år, kastede han op i snit 2-3 gange i døgnet. Det var på alle tidspunkter af døgnet og fuldstændig umuligt at drage nogen konklusion om, hvorfor det skete… Det kunne ske lige efter mad, imens han spiste, lang tid efter mad, på grund af host og snot men også bare uden den mindste advarsel overhovedet… Ofte gik vi rundt med ham i lodret position, kiggede ham i øjnene, smilede, og var totalt fokuserede på den lille drengs udtryk – ville han brække sig, eller ville vi gå fri? Det var helt ufattelig hårdt… Ofte var jeg på vej ud i bilen med ham, men måtte returnere fordi han enten brækkede sig ud over mig eller ud over det hele i bilen… Det var en hård tid. En meget hård tid!

Igennem dette bræk-helvede var vi konstant i dialog med egen læge, Herlev Hospitals børneafdeling og ergoterapeuter. Vi var under stor observation, men ingen vidste deres levende råd…

Vitus udviklede sig ikke som andre børn med hensyn til mad. Han viste ikke interesse – egentlig ikke så underligt, når han konstant oplevede at få maden retur. Han kom ikke i gang med skemad – interessen var der ikke, men derudover så anede han simpelthen ikke, hvad han skulle gøre med maden! Hans mund-motorik virkede ekstremt bagud, hvilket den selvfølgelig også var… Legetøjet kom aldrig i munden, sutten sad kun i for-munden og han var generelt enormt beskyttende omkring sin mund.

Vi gik – en gang om ugen – til madleg på Herlev Hospital, hvor Vitus fik lov til at rode rundt i alverdens slags mad. Vitus’ problem har egentlig aldrig været forbundet med angst over for mad. Han synes mad er sjovt, vil gerne røre, til dels også putte i munden men spytter så ud igen. Efter nogle måneder med madleg, konstaterede de, at de nok ikke kunne hjælpe Vitus… De vurderede ikke, at det ville have nogen effekt – så vi stoppede…

Da Vitus nærmede sig et år, kunne jeg godt se, at det var meget langt fra realistisk, at han startede i samme vuggestue som sin søster. Vi havde ellers haft en plads de sidste tre måneder – en ganske ubenyttet plads – og vi havde alle glædet os til, at Vitus skulle starte, for det var (og er) en fantastisk vuggestue. Egentlig var det meningen, at jeg skulle starte på arbejde igen, da Vitus var knap et år ,og på det tidspunkt kan jeg mindes, at jeg følte mig enormt presset… Jeg følte mig så presset, at jeg forsøgte at køre Vitus ind i vuggestuen… Måske han ville begynde at spise sammen med de andre? Måske han endda ville synes, det var skønt?

Vitus havde enormt korte dage i vuggestuen – han var der maksimalt 3 timer (inklusiv en lur), og maden blev aldrig nogen succes. Hver dag gik jeg med angst i hjertet, når jeg havde afleveret Vitus, og hver dag bad jeg til, at han ikke ville kaste op… Det gjorde han dog ofte… Det var bare så ufattelig, urimelig synd for ham… Jeg tror – samlet set – Vitus var i vuggestuen i ti dage… Det fungerede bare ikke, og Vitus hverken spiste eller trivedes.

Et par måneder før jeg skulle starte på arbejde, sagde jeg op. Det var ganske enkelt ikke foreneligt med Vitus’ udfordringer, og jeg vidste, at jeg aldrig ville kunne fungere på noget som helst job – også selvom jeg havde det bedste job i verden, med verdens bedste chef og kolleger. Det var ØV – mega ØV, men det kunne ikke være anderledes…

Da Vitus var ca. et år og fem måneder fik vi tilbudt en dagplejemor. Vitus var nomineret til fire børn, for der skulle være plads til, at han kunne få mad. Desværre kom det aldrig til at fungere med maden, men Vitus elskede sin dagplejemor, og han kigger stadig langt efter hendes hus, når vi nogle gange går forbi…

Der var hele tiden – nærmest lige siden han kom ud af min mave – en lille stemme i mit hoved, der fortalte mig, at det ikke ville fungere for Vitus i en institution… Jeg havde hele tiden på fornemmelsen, at Vitus bare krævede en lille smule mere tryghed og kærlighed end normalt… Der skulle ikke så meget til, før hans bæger var fyldt, og jeg husker tydeligt et par episoder, hvor vi – med stor sorg og dårlig samvittighed – måtte indse, at han ikke rummede megen uro og ukendte ansigter. Faktisk havde Vitus nogle rigtig dårlige måneder i alderen fra ca. et år og ca. seks måneder frem… Han var generelt nem at påvirke, blev nemt ked af det og havde det bare bedst sammen med os – hans søster, far og mor. Heldigvis kunne jeg nu give ham al den tryghed og kærlighed, som han havde brug for. Vi havde taget ham ud af dagplejen, og han gik nu hjemme sammen med mig. Vi hyggede os, og mest af alt fik han kys, kram og en rolig, afbalanceret rytme helt efter egne behov. Det gør han stadig – og vi elsker det! – Alle sammen! Sofia har ofte korte dage, så hun kan være sammen med os, og Vitus har – siden hans seks dårlige måneder – udviklet sig helt enormt. Han rummer verden på en helt anden og ny måde… Hans humør er generelt bedre, og han har efterhånden støbt så solidt et fundament under sig, at han ikke udfordres af at komme med på besøg, overnatte i nye rammer, rejse rundt i verden eller møde fremmede mennesker. Generelt har han flyttet sig mange kilometer – bare ikke i forhold til sin spisning… Men mon ikke han bare har haft fokus på nogle andre ting, og snart rummer at tage hul på maden? – Jeg håber det…

Skriv en kommentar

  • Hov jeg er da kommet til at kalde dig Kamilla – du hedder jo Ditte. Sorry:-)

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    Hej Kamilla.

    Jeg kender dig faktisk ikke, men jeg er faldet over din blog og har læst alle dine fine oplæg. Synes virkelig du virker til at være en fuldstændig fantastisk mor med de udfordringer du oplever! Jeg har selv en dreng på 4 år, som blev født med en alvorlig lungesygdom. Den er han blevet kureret for den dag idag, men pga. et langt forløb med indlæggelser og stærk medicin, som dels gav ham en del psykiske forstyrrelser (dårlig søvn, hyperaktivitet og generel dårlig trivsel), udviklede han også en spiseforstyrrelse. Hvorfor dette skete er svært at sige, for lægerne kunne ikke umiddelbart pege på en fysiologisk årsag, men jeg tror nu, at hovedårsagen skulle findes i det faktum, at han gennem meget lang tid brækkede sig flere gange om dagen (uden grund). Fuldstændig lige som du beskriver det. Det var forfærdeligt, og jeg kan virkelig nikke genkendende til alle de følelser og frustrationer, du beskriver. Nu ved jeg ikke, om han stadig kaster op, men i hvert fald begyndte det for alvor at gå fremad med min søn, da han holdt op med at kaste op. Og det er jo heller ikke så mærkeligt. Tænk at gå rundt med kvalme hver dag. Så er det jo klart, at de væmmes af mad. Albert, som min søn hedder, spiser godt idag. Han er lidt kræsen, men når jeg tænker tilbage til den tid, hvor alt bare var op ad bakke, så er jeg meget tilfreds med den måde han spiser i dag. Så jeg vil sige til dig, at tiden vil hjælpe ham og jer. Det gjorde det i hvert fald i vores tilfælde. Skal lige tilføjes, at vi også har været i gennem hele det børne psykiatriske system og fik gode råd og vejledning derigennem. Men tiden og tålmodighed fra os som forældre, var faktisk det der rigtig vendte kurven.
    Ønsker dig al mulig held og lykke fremover med det hele.
    Kærlig hilsen
    Louise

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Louise. Tusind tak for din kommentar. Puha, det lyder som en slem omgang, I har været igennem. Er glad for, at I er ude på den anden side – og som du skriver, er jeg også sikker på, at tiden vil arbejde for os. Det har den heldigvis allerede gjort, og vi håber på endnu mere udvikling i 2015. Rigtig godt nytår til dig og dine. Knus herfra

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Susanne Bohn Søndergaard

    Hej Kamilla
    Jeg syntes ikke det lyder tåbeligt at prøve med søde ting, hvis det ikke er afprøvet.
    “Hjernen” eller nervesystemet “husker” de dumme ting mere end det husker de rare ting, og derfor kan de dumme ting spænde ben for de rare ting ( lidt forenklet sagt)
    Venlig hilsen
    Susanne

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kamilla

    Ved ikke om det virker dumt, men jeg kom til at tænke over, om I har prøvet at give ham slik? Altså flødeboller, chokolade, sukkerknalder, flormelis osv… De ting jeg nævnte har jo meget forskellige konsistenser og giver en øjeblikkelig “belønning”. Måske det kunne hjælpe ham til at abstrahere ved ubehaget han føler over at få ting i munden, og i stedet få positive associationer… Håber ikke det lyder helt tåbeligt 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Ditte

      Kære Kamilla – tusind tak for din kommentar, som slet ikke er tåbelig. Det lyder måske sært, men Vitus er slet ikke interesseret i søde sager! Nogle gange vil han gerne smage is, men generelt siger han nej tak til sødt. Det vi har mest held med er pate og postej 🙂 – Så den vej prøver vi at går! Knus herfra

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Hvorfor al den autisme?!