Viden, frustration, angst og et dejligt liv

Jeg sidder og læser nogle af de allernyeste indlæg på Socialstyrelsens hjemmeside omhandlende autisme. Vitus sover dejligt til middag i vores mørklagte soveværelse, og Sofia cykler tur med far i Christianiacyklen. Hun ville gerne have en grøn is… Jamen selvfølgelig 🙂

Hvor er det dog frustrerende, at diagnosen “autisme” er så relativt ny… Flere af afsnittene om fx fremtidsperspektiv herunder livskvalitet, civil status, beskæftigelse og boligform må simpelthen være svar skyldige, da der ikke er nogen undersøgelser, der kan kaste lys over temaerne endnu… Rigtig ærgerligt og også frustrerende, når det jo er NU, jeg gerne vil vide en masse.

Jeg har hele tiden tænkt, at sprogudvikling må være det område, der bliver mest skelsættende i forhold til Vitus’ videre færd i livet. Han er temmelig forsinket men siger en masse ord, og han bruger dem også meningsfuldt til tider. Ordet “sut” bliver fx bruget enormt meningsfuldt, og jeg kender ikke nogen anden, der SÅ insisterende, kan bede om sin sut, mens der bliver peget skarpt op på bordet. Vi øver og øver – igennem leg – og jeg beder ofte en stille bøn om, at han snart forsøger sig lidt mere og finder det meningsfuldt at bruge ordene. – At sproget er altafgørende, bliver jeg da også bekræftet i igennem min læsning. “Har barnet ikke udviklet det talte sprog inden 5-6 års alderen, vil det have betydning for, om personen senere bliver i stand til at bo for sig selv, gennemføre uddannelse og opnå og fastholde erhvervsarbejde”. Meget angstprovokerende, men også helt realistisk. Det siger jo sig selv…

Solen skinner uden for, og vi har brugt hele formiddagen i haven. Ungerne har været glade – de har cyklet tag-fat på henholdsvis scooter og løbecykel, og jeg har mindet mig selv om, hvor vildt livet egentlig er! Og hvad skal jeg egentlig bruge en masse solide og evidensbaserede undersøgelser til? – Hvad skal jeg bruge andre menneskers livsforløb til? – Vitus får jo sit helt eget forløb… Vi finder jo vores egen vej… Og jeg ved bare, at det bliver en rigtig fin vej, for det skal det være!